Фото виставка "Рідкісне право жити" в Дніпропетровську

28 жовтня 2015 року о 14.30 в м. Дніпропетровськ, Дніпропетровська обласна клінічна лікарня ім. І.І. Мечникова, госпіталь інвалідів Великої Вітчизняної війни (пл. Жовтнева, 14) відбулася фотовиставка «Рідкісне право жити» та Науково-практична конференція «Рідкісні захворювання у практиці лікарів»

Фотовиставка та спеціалізований форум присвячені життю та проблемам орфанних хворих в Україні, в рамках всеукраїнського туру. Фото виставка відкрилася до огляду в м. Дніпропетровськ 28 жовтня 2015 року.

На фото виставку та спеціалізований форум запрошено всіх орфанних пацієнтів регіону Дніпропетровськ та область, всіх лікарів та представників місцевої влади, меценатів та представників громадських організацій.

Організатори заходів:
Дніпропетровська Обласна Державна Адміністрація, Департамент Охорони здоров’я, Громадська спілка «Орфанні захворювання України»

Спікери заходу:

· Володимир Дудка, Народний депутат України VII скликання, автор Закону про рідкісні хвороби;

· Тетяна Кулеша, мати дитини, хворої на мукополісахаридоз, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України“;

· представники Дніпропетровської ОДА та Депратаменту Охорони здоров’я;

· Абатуров О.Є., д.м.н., проф., завідувач кафедри факультетської педіатрії та медичної генетики ДЗ «Дніпропетровська медична академія МОЗ України»;

· Єрмолаєв М.М., к.м.н., завідувач гастроцентру Харківської обласної дитячої клінічної лікарні;

· Самоненко Н.В., лікар-педіатр Центру орфанних захворювань НДСЛ «ОХМАТДИТ»

Під час проведення науково-практичної конференції відбулася презентація фотовиставки "Рідкісне право жити", де брали участь провідні представники лікарської спільноти, громадськість та представники пацієнтських організацій з різних регіонів.

Мета заходів - показати життя та проблеми орфанних хворих в Україні, поспілкуватися з лікарями та пацієнтами, привернути увагу до існування у суспільстві такої категорії населення, як люди з рідкісними хворобами.

Рідкісними в Україні прийнято вважати хворих людей, що зустрічаються у співвідношенні 1:2000. Закон про рідкісні хвороби набрав чинності з 1 січня 2015 року, але досі не виконується на практиці. Орфанним хворим важко будувати життя, яке вони не проживуть, якщо байдужість оточуючих та влади не зміниться найближчим часом. Криза в закупівлях, відсутність ліків – всі ці питання вкрай важливі на сьогодні для людей з орфанними хворобами.

Висловлюємо подяку Роману Гринченко, батькові хворої на ФКУ дитини, за допомогу у підготовці та організації проведення виставки в Дніпропетровську!