АНОНС: Прес - брифінг з міжнародною участю

«Орфанні хвороби в Україні: Забезпечення лікування пацієнтів - шлях до Європейських реформ. Досвід Європи»

Організатори: Громадська спілка "Орфанні захворювання України"

Дата та місце:7 грудня 2015, 10.00, прес-центр «Укрінформ», м. Київ, вул. Б. Хмельницького, 8/16, 1 поверх (вул. Б Хмельницького - центр Києва, р-н метро Театральна)

Мета заходу: Мета прес-брифінгу з міжнародною участю - звернути увагу державних інституцій і громадськості до проблем забезпечення лікуванням рідкісних захворювань та виконання Закону про рідкісні захворювання в Україні.

Під час брифінгу організатори мають на меті розпочати підписання Петиції до Президента України щодо першочергового забезпечення доступу до лікування рідкісних (орфанних) пацієнтів в Україні у відповідно до досвіду Європейських країн.

Спікери:

Кулеша Тетяна, мати дитини, хворої на рідкісне захворювання (мукополісахаридоз);Голова Ради ГС «Орфанні захворювання України»,
Маріз Шонфельд Ван Дер Лінде, пацієнтка з рідкісною хворобою Помпе з Голандії яка розповість про Європейські стандарти в забезпеченні доступу до лікування та соціальної адаптації у Європі рідкісних хворих; координатор по зв’язках з громадськістю Міжнародної асоціації пацієнтів з хворобою Помпе (International Pompe Association),;
Запрошений представник Міністерства охорони здоров’я України;
Горовенко Наталія, Головний позаштатний спеціаліст з генетики МОЗ України;
Дудка Володимир, Народний депутат України VII скликання, автор Закону про рідкісні захворювання та лікування рідкісних (орфанних) пацієнтів;
МатюшенкоВіталій, батько дитини хворої на рідкісне захворювання спінальну м’язову атрофію; Президент Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»,

Учасники брифінгу: представник Уповноваженого Президента України з прав людини, представник Уповноваженого Президента України з прав дитини, представники Мінфіну, представники МОЗ, фахові лікарі з питань рідкісних (орфанних) хвороб, народні депутати, позаштатні спеціалісти МОЗ України, громадські активісти, пацієнти з рідкісними хворобами з України та Європи.

У 2015 році МОЗ України провів велику роботу, вперше був поданий бюджет 100% фінансування лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями на 2016 рік, який складає 500 млн.грн. Однак, Міністерством Фінансів, без будь-якого попереднього обговорення, у проекті бюджету на 2016 рік фінансування рідкісних захворювань передбачив на рівні попереднього 2014 року.

Довідково: Згідно із законодавством Європейського Союзу і України рідкісні (орфанні) захворювання - це захворювання, які зустрічаються з частотою 1:2000. Орфанні захворювання потребують постійного і безперервного лікування. 15.04.2014 року Верховна Рада України прийняла Закон про рідкісні захворювання, згідно якого пацієнти з рідкісними (орфанними) захворюваннями в Україні повинні отримувати необхідне лікування за державні кошти безперебійно, безкоштовно і постійно, інакше їм загрожує інвалідизація і смерть.

Закон став однією з перших соціальних ініціатив нової влади в рамках інтеграції України в Євросоюз. В основу закону лягли аналогічні норми, що діють в ЄС, США:

лікування даних хворих повинно бути довічним і безперервним, оскільки захворювання викликані вродженою мутацією;
пацієнти з рідкісними захворюваннями в усьому світі забезпечуються лікуванням виключно за рахунок держави, дані препарати недоступні в аптеках і пацієнти не мають інших альтернатив;
багато рідкісних захворювань піддається лікуванню, і пацієнт отримує можливість повноцінно жити і приносити користь суспільству (приклад - відомий французький співак Грегорі Лемаршаль (1983-2007), хворий на муковісцидоз);
згідно з рекомендаціями EUROPLAN (Європейський проект по впровадженню національних планів лікування рідкісних хвороб), рідкісні захворювання мають фінансуватися у першу чергу у зв'язку зі специфікою описаної вище.

В Україні лікування носить безсистемний і переривчастий характер. Деякі з нозологій, такі як легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз, спінальна м'язова атрофія взагалі не забезпечуються ліками! Наприклад, на лікування хворих з хворобою Гоше виділяються кошти вже 8 років, рівень забезпечення становить 34% - тобто препаратів вистачить на 3-4 місяці лікування.

Як результат, пацієнти змушені переривати лікування або зменшувати дозу, що є неприйнятним з медичної точки зору і робить лікування менш ефективним або неефективним і може розглядатися як нераціональне використання державних коштів. Незважаючи на прийнятий закон, діти з рідкісними захворюваннями при досягненні 18-річного віку, знімаються з державного забезпечення і фактично приречені на болісну й довгу смерть через неможливість продовжувати лікування.

Пацієнтські організації розуміють ситуацію в якій знаходиться економіка України і розраховують на поступове збільшення фінансування з урахуванням регіональних бюджетів, а так само залученням альтернативних джерел та гуманітарної допомоги.

Відсутність скоординованих дій держави щодо впровадження закону про рідкісні захворювання в життя, як одного з перших кроків на шляху до Європейських реформ, а саме відсутність залучення державних інституцій в конструктивний діалог, може призвести до негативних оцінок з боку міжнародних інституцій і підірве імідж України на міжнародній арені.

Контакти організаторів:

Офіційний сайт ГС "Орфанні захворювання України" http://www.rarediseases.org.ua

Сторінка в Facebook https://www.facebook.com/orphandisua\

Twitter https://twitter.com/Ukraine_RareDis

Акредитація для ЗМІ +38 093 044 10 81 Анастасія Стасюк +38 067 465 81 42 Тетяна Кулеша