День рідкісних хвороб 2016: Орфанні хворі-пріоритет держави

До міжнародного дня рідкісних хвороб, який проводиться в усьому світі в останній день лютого, цього року заплановано наступні заходи:

26 лютого 2016 о  18.00, Мала галерея Мистецького Арсеналу, вул. Лаврська, 10 – Урочисте відкриття фотовиставки «Рідкісні таланти» зі зверненням від учасників виставки, фотохудожника та команди ГС «Орфанні захворювання України». В програмі відкриття очікується музичний виступ, поезія та презентація інших талантів учасників фотовиставки. Метою фотовиставки є показати життя  людей з рідкісними хворобами на межі, коли талант розкриває крила, не дивлячись ні на що. До галереї запрошено  багато відомих митців, акторів, музикантів та театральну спільноту, впродовж фотовиставки триватимуть майстер-класи х живопису, вечір поезії, флеш-моб від лікарів, театральний перфоманс, тощо( прес-анонс фотовиставки у вкладеному файлі)

29 лютого 2016 о 12.00, Готель «Київ», 2 поверх, вул. Грушевського, 26/1 – II Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю – другий рік поспіль ми проводимо конференцію для орфанних хворих, лікарів та авторитетних представників МОЗ, КМДА, ВР та КабМіну.

Спікери: Цього року запрошено почесного гостя Пана Хуана Фуертеса ( Іспанія), фахівця з громадського здоров’я та учасника  багатьох організацій з рідкісних хвороб, робочих груп при Європейському Парламенті; Також очікується виступ Заступника Міністра охорони здоров’я Шафранського В.В., директору департаменту охорони здоров’я КМДА Донченко Т.М., Головного позаштатного спеціаліста МОЗ з генетики Горовенко Н.Г.  та інших поважних гостей.

 В програмі з’їзду: 

•  презентація від Пана Хуана Фуертеса  Європейського доступу до лікування орфанних хворих, національних планів  з орфанних хвороб;

• виступ Заступника Міністра Охорони здоров’я Шафранського В.В., директору департаменту охорони здоров’я  КМДА Донченко Т.М.;

• церемонія нагородження подяками почесних осіб, що допомагають  всім орфанникам України;

• презентація діяльності  за 2015 рік ГС «Орфанні захворювання України» та обговорення планів на поточний рік;

• вільне спілкування та обговорення важливих питань та сумісних планів у поточному році.

Чекаємо всіх небайдужих до життя та лікування людей з рідкісними хворобами в Україні!

Всі заходи проводяться за підтримки програмної ініціативи Громадське здоров’я Міжнародного фонду «Відродження»

Акредитація для медіа:

+38 067 465 81 42 Тетяна Кулеша

+ 38 093 044 10 81 Анастасія Стасюк