29 лютого відзначається День рідкісних захворювань
| 29.02.2016 |  |
   | 29 лютого з нагоди міжнародного дня рідкісних захворювань у Києві пройшов ІІ Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю з актуальних питань діагностики, лікування та підтримки орфанних хворих в Україні, до якого долучаються щорічно представники різних гілок влади, медичної спільноти, пацієнтських організацій, орфанних хворих, авторитетних осіб.
Організатором заходу традиційно виступила ГС «Орфанні захворювання України» за підтримки програмної ініціативи «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду Відродження.
Було підкреслено, що вперше у 2016 році фінансування лікування орфанних хворих з державного бюджету покрито на 100% за нозологіями згідно Національного плану дій з реалізації Конвенції ООН про права дитини: хвороба Гоше, первинні (вроджені) імунодефіцити, муковісцидоз, фенілкетонурія, гіпофізарний нанізм/нанізм різного походження, мукополісахаридоз, ювенільний ревматоїдний артрит. Окрім того запроваджено нові бюджетні програми за напрямками: «Бульозний епідермоліз» та «Легенева артеріальна гіпертензія».
Представник МОЗ України, фахівець відділу організації медичної допомоги дітям Лариса Терещенко нагадала, що закупівлі медикаментів для орфанних хворих передані у 2015 році на міжнародні організації. ПРООН (Програма розвитку ООН), що опікуватиметься цим напрямком, вже завершила процес закупівель і уклала договори на постачання ліків на загальну суму 364 184 доларів США.
Підтримку безперебійного лікування орфанних хворих та гуманному підході до порятунку життя хворих висловили також головний позаштатний спеціаліст МОЗ України з генетики Наталя Горовенко, автор закону про рідкісні хвороби, народний депутат Верховної Ради України VII скликання, Володимир Дудка, представник департаменту охорони здоров’я КМДА.
Так, в Україні протягом останніх років вдалось досягнути певного прогресу в діагностиці та лікуванні рідкісних захворювань. Велика робота проведена по опрацюванню клінічних настанов, стандартів та протоколів, затверджено перелік рідкісних (орфанних) захворювань, який включає 171 нозологію. Продовжує формуватися державний реєстр громадян, які страждають на орфанні захворювання.
У засіданні взяв участь також запрошений в Україну європейський гість – пан Хуан Фуертес (Іспанія), фахівець з громадського здоров’я та учасник багатьох організацій з рідкісних хвороб, робочих груп по охороні здоров’я при Європейському Парламенті. Він презентував для широкого загалу Європейську модель національного плану опіки над орфанними хворими на прикладі декількох країн. Долучилися до виступів також юристи, громадські активісти, пацієнти, завершився з’їзд церемонією нагородження подяками почесних осіб, небайдужих до життя та лікування рідкісних хворих.
Прес-служба МОЗ України |