Резолюція Конференції 12.03.16

12 березня 2016 року відбулася Конференція з нагоди Міжнародного Дня рідкісних захворювань, запровадженого Європейскькою організацією EURORDIS. Організатором конференції виступила ГО «Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію». Учасниками конференції стали батьки дітей хворих на ФКУ з усіх регіонів України, а також провідні вітчизняні та європейські фахівці.

В рамках Конференції учасники ознайомилися із європейськими методами діагностики та  лікування ФКУ. Було розглянуто широке коло питань, пов’язаних із підвищенням якості лікування хворих на ФКУ.

 Фахівці з дієтотерапії ФКУ та пацієнти наголошували на необхідності запровадження сучасних підходів, забезпечення хворих якісними лікувальними продуктами за віковими потребами.

Неодноразово зазначено катастрофічний стан виконання програм лікування хворих на ФКУ, а саме:

• несвоєчасна діагностика
• недостатня забезпеченість лікувальним харчуванням
• низький рівень підготовки лікарів
• відсутність індивідуального підходу до лікування
• неадекватне застосування лікувальних продутів, що призводить до виникнення багатьох супутніх захворювань та ускладнень.

Основні проблеми, що потрібно вирішувати на рівні Міністерства охорони здоров’я: 

1. Збільшити видатки на неонатальний скрининг. Цього року кошти, виділені на закупівлі тест-систем для неонатального скринингу залишилися на рівні 2014 року та складають 30 млн. грн, замість потрібних 80 млн. грн. Через брак тест-систем у 2015 – на початку 2016 року вже виявлено багато дітей, що через несвоєчасну діагностику вже мають значні відхилення від розвитку. Якщо ситуацію не виправити, то наступного року кількість дітей з необоротніми ураженнями збільшиться.
2. Прискорення процедури тендерних закупівель лікувальних амінокислотних сумішей. Через недостатню кількість закупівель минулого року діти в деяких регіонах не отримують життєво необхідні лікувальні суміші, особливо це стосується новонароджених. Це також призведе до зростання кількості дітей із тяжкими ураженнями центральної нервової системи.
3. Розробити нові інструкції щодо закупівель лікувальних продуктів із залученням провідних фахівців з дієтотерапії. В них відобразити методики аналізу складу лікувального продукту та критерії підбору за оптимальним до віку білковим еквівалентом та вмістом нутрієнтів.
4. Залучити до формування нових стандартів лікування та дієтологічних настанов провідних фахівців з ФКУ, що мають практичний досвід лікування хворих.
5. Закуповувати сучасні збалансовані лікувальні амінокислотні суміші, що відповідають концепції збалансованого харчування – а саме мають найліпший нутрієнтний склад, розрахований на вікові фізіологічні потреби хворих.
6. Відмовитися від закупівель лікувальних продуктів, не пристосованих для дієтотерапії дітей раннього віку. Неправильний підбір суміші є причиною виникнення побічних дій та відмови дитини від лікувального харчування.
7. Запроваджувати програмне забезпечення генетичних центрів та нові методики розрахунків для лікарів та пацієнтів.

Ми вимагаємо, аби всі органи влади та заклади охорони здоров’я дотримувалися основних принципів роботи, направлених на збереження здоров’я та підвищення якості життя хворих. Держава має виконувати свої зобов’язання перед громадянами, а саме надавати їм повноцінне лікування.