31-я Конференция E.S.PKU, 5-8 октября 2017, Норвегия

5-8 октября 2017 года в г. Хелл, Норвегия, состоялась очередная 31-я Конференция E.S.PKU, в которой приняли участие делегаты от Украины.

Торжественное открытие конференции

Prof Francjan J van Spronsen, MD

Программа

Программа конференции была очень насыщенной. Особый интерес вызвали презентации ведущих специалистов по разработке новых методов лечения ФКУ, а так же результаты наблюдений за пациентами, получавшими разные виды терапии:

История исследования фенилкетонурии и обзор новых методов лечения

Пегвалиаза (PEG-PAL): результаты клинических испытаний (Roberto Zori, Prof. of the University of Florida, USA)

5-летние наблюдения за рисками питания у пациентов с ФКУ, принимавших сапроптерин (Куван)  (University Medical Center Groningen, the Netherlands)

Необходимость лечения взрослых с ФКУ еще раз была подтверждена новыми исследованиями мозга и тестированием пациентов по системе COBESO:

ФКУ и мозг: взгляд сквозь белое вещество (Shawn Christ, Ph.D. University of Missouri, USA)

Когнитивное и ментальное здоровье взрослых с ФКУ (Dr. Rianne Jahja, University Medical Center Groningen, the Netherlands)

Обсуждались новые подходы в диетотерапии ФКУ, в частности результаты наблюдений за пациентами, применявшими CGMP-заменители белка вместо традиционных аминокислотных смесей:

Сравнение результатов применения СGMP-заменителей белка и синтетических аминокислотных смесей (Центр Кеннеди, Копегаген, Дания)

Норвегия - страна, в которой впервые выяснили причину заболевания и начали лечить детей с фенилкетонурией (доктор А. Феллинг). Потому большой интерес вызвали лекции о том, как это произошло, как в дальнейшем развивались зания о диетотерапии ФКУ:

Грудное вскармливание и ФКУ (Kristina Motzfeldt, диетолог, Университетский госпиталь Осло, Норвегия)

 E.S. PKU General Meeting

Наша организация с 2016 года является членом E.S.PKU, поэтому мы принимаем участие в голосованиях по всем важным вопросам работы этой организации.

Новинки рынка 

Выставка продукции для терапии фенилкетонурии порадовала очень интересными новинками.

Компания “Nurticia Metabolics” представила новинку – GMP-заменитель белка, на основе казеина, по вкусу напоминающий молоко и имеющий ряд преимуществ по сравнению с традиционными смесями аминокислот.

Производители предлагают огромный ассортимент готовых форм аминокислотных смесей  - Lophlex LQ (Nutricia), Motion (Mevalia), Xphe Jump (MetaX) и другие.

Так же были представлены новые формы заменителей белка на основе казеина - GMP-продукты американской компании Cambrooke – напитки, батончики, каши.

 Очень интересны и удобны в использовании белковые батончики без фенилаланина Hello производства MetaX, Германия.  

Надеемся, что этот ассортимент продукции для ФКУ-пациентов в будущем будет доступен и в Украине.