Відкритий лист міністру охорони здоров

Міністру охорони здоров’я        

Богатирьовій Раїсі Василіївні

Вельмишановна Раїсо Василіївно!

Висловлюємо Вам свою повагу й вітаємо з призначенням на посаду віце-прем'єр-міністра та міністра охорони здоров’я.

Щороку 28(29) лютого світова спільнота відзначає День рідкісних захворювань. З цієї нагоди Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію приєдналася до всесвітнього руху, що запроваджений Европейскою организацією із вивчення рідкисних хвороб EURORDIS.

 На жаль, ми вимушені констатувати, що насьогодні медичне обслуговування, державне забеспечення хворих лікувальними засобами та соціальний захист все ще перебувають на неналежному рівні.Особливо хочемо привернути Вашу увагу до проблем діагностики та лікування фенілкетонурії.

Фенілкетонурія (ФКУ) – це тяжке генетичне захворювання, що є одним із найпоширеніших в Україні. Частота в популяції складає приблизно 1:7000. Це одне з захворювань метаболізму, що за умови вчасної діагностики (неонатальний скринінг) та лікування (низькобілкова дієта з лікувальними амінокислотними сумішами) має позитивний прогноз. Але у разі, коли діагноз встановлено у 5-6-місячному віці, дитина вже має тяжкі враження ЦНС, що може призвести до інвалідності в майбутньому.

 На підставі Наказу МОЗ № 641/84 від 31.12.2003 "Про удосконалення медико-генетичної допомоги в Україні" запроваджено державну програму масового неонатального скринингу.  На жаль, у 2010 році ця програма майже не виконувалася через невчасно проведені тендери із закупівель тест-систем. З тих самих причин діти хворі на ФКУ не отримували вчасно лікувальних амінокислотних сумішей, що мало негативний вплив на стан їхнього здоров’я.

В деяких регіонах України через брак реактивів скрининг зупинився майже на рік. Таким чином десятки дітей опинилися під загрозою тяжких уражень ЦНС, що в подальшому не компенсуються.

На сьогодні в нашій країні живуть сотні дітей з ФКУ, яких було вчасно діагностовано та які дотримуються лікувальної дієти. Вони навчаються в школах та ВИШах, здобувають професії та будують сім’ї, народжують дітей. Провідні фахівці наголошують, що дієта таким людям потрібна впродовж всього життя задля збереження інтелекту, подальшої соціальної адаптації та уникнення психічних розладів.

Ми сподіваємось, що за Вашого керівництва  поліпшиться робота міністерства з тендерних закупівель тест-систем та  лікувальних амінокислотних сумішей. Це створить умови для нормального життя та розвитку дітей з ФКУ. Ми також маємо надію, що Україна приєднається до всього цивілізованого світу й законодавчо закріпить право хворих на ФКУ отримувати лікування й після досягнення 18-річного віку.

Голова правління                                           Пасхальна О.О.