29 февраля во всем мире отмечают День редких заболеваний

Международный День больных редкими заболеваниями отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Для этого и день выбран необычный — 29 февраля. Выбор именно этой даты неслучаен. 29-й день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости. Целью этого дня является привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей.

Каждый год тематика "Дня редких заболеваний" разная. В 2012 году - это "СОЛИДАРНОСТЬ" и девиз "Редкие, но сильные вместе!" Наша организация официально присоединилась к этой акции.

В актовом зале больницы ОХМАТДЕТ прошла конференция с участием представителей МОЗ, ГУОЗ г.Киева, врачей и пациентов

На конференции присутствовали представители средств массовой информации

Председатель Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией Пасхальная О.О. рассказала о Дне редких заболеваний

Присутствующие в зале подняли руки в знак солидарности со всеми людьми с редкими заболеваниями

Пичкур Н.А., заведующая Метаболическим центром ОХМАТДЕТ, поздравила всех присутствующих с праздником

Горовенко Н.Г., главный генетик г. Киева рассказала о проблемах диагностики и лечения редких заболеваний

Людмила Коваленко, начальник отдела департамента охраны детства и материнства Минздрава рассказала о планах МОЗ по программам редких заболеваний

После официальной части дети посмотрели спектакль. Пасхальная О.О вручила подарки детям больным фенилкетонурией от ОО "Ассоциация по защите детей больных фенилкетонурией "Здоровая нация".