Письмо Главе Администрации Президента Левочкину С.В.

Главі Адміністрації   Президента Льовочкіну Сергію Володимировичу   

 Користуючись нагодою, висловлюємоВамсвоюповагу.

Просимо Вас звернути увагу на проблему державного забезпечення хворих на фенілкетонурію лікувальними препаратами.

Фенілкетонурія (ФКУ) – це тяжке генетичне захворювання, що є одним із найпоширеніших в Україні. Частота в популяції складає приблизно 1:7000. Це одне з захворювань метаболізму, що за умови вчасної діагностики (неонатальний скрининг) та лікування (низькобілкова дієта з лікувальними амінокислотними сумішами) має позитивний прогноз. Але невчасна діагностика та недотримування лікувальної дієти призводять до тяжких уражень центральної нервової системи та інвалідностї.

Раніше вважалось, що хворі на фенілкетонурію потребують дієти тільки до 18 років. Тому на підставі Наказу МОЗ № 641/84 від 31.12.2003 "Про удосконалення медико-генетичної допомоги в Україні" амінокислотні суміші для хворих закуповуються державним коштом до 3 років включно, з 3 до 18 років – коштом місцевих бюджетів.

Провідні українські генетики - фахівці з метаболічних захворювань, спираючись на вітчизняний та закордонний досвід спостереження хворих, дійшли висноку про необхідність продовження лікувальної дієти і після 18 років, ажде метаболічні процеси не змінюються і інтоксикація нервової системи та мозку може призводити до тяжких наслїдків – депресії, епілепсії, шизофренії та інших. Тому всі результати лікування впродовж багатьох років можуть зійти нанівець. Особливо важливим є дотримання дієти дівчатами та жінками задля уникнення вроджених вад розвитку дитини. В країнах Європейської спілки хворі на фенілкетонурію мають пожиттєве забезпечення лікувальними препаратами

На сьогодні в нашій країні живуть сотні дітей з ФКУ, захворювання в яких було вчасно діагностовано та які дотримуються лікувальної дієти. Вони є повноправними членами нашого суспільства - навчаються в школах та ВИШах, здобувають професії та будують сім’ї, народжують дітей. Дієта таким людям потрібна впродовж всього життя задля збереження інтелекту, подальшої соціальної адаптації та уникнення психічних розладів.

Ми сподіваємось, що за Вашого керівництва Україна приєднається до всього цивілізованого світу й законодавчо закріпить право хворих на ФКУ отримувати лікування й після досягнення 18-річного віку.