В Україні закон не захищає права хворих на рідкісні захворювання [відео]
Українці, які хворіють на рідкісну хворобу - фінілкетонурію - просять державної підтримки. На їх боці - медики та громадські організації. Останні переконані: права хворих на рідкісні захворювання треба закріпити на законодавчому рівні. В ЄС та США ними пожиттєво опікується держава. В Україні за бюджетні кошти ліки купують лише дітям, дорослі змушені забезпечувати себе самостійно
Олексію Єфименку - 27. У два роки йому діагностували рідкісну хворобу - фінілкетонурію. Йому не можна їсти 80 відсотків продуктів. Серед них - хліб, молоко, м`ясо. Щоби нормально жити, чоловік повинен щодня вживати спеціальну суміш - гідролізат білка. До 18-ти років ліками забезпечувала держава, з настанням повноліття - підтримка закінчилася.
Галина Єфименко, мати Олексія: "Оце усе, що залишилося - пусті банки".
Без препарату за 9 років хлопець розучився писати та читати, майже не розмовляє. Страждає від нестерпного головного болю та епілептичних нападів.
Галина Єфименко, мати Олексія: "Проблеми починаються, навіть якщо вам вчасно поставили діагноз, після 18 років. Тоді хороші стають те, що стають. Появилися приступи. Він став тупіть. Уственная отсталость почала розвиватися. Він став нервовим".
За українськими законами, дітей до 3-х років забезпечують гідролізатом білка з державного бюджету, з 3-х до 18-ти - препарат надає місцева влада, а далі - хворі мають купувати ліки власним коштом.
Наталія Горовенко, завідувач кафедри медичної та лабораторної генетики МАПО ім. П. Шупика: "Дорослі починають працювати. Вони мають змогу заробляти на себе, а тому виділяти кошти держава буде лише тоді, коли у цьому є необхідність".
На це рідні хворих в один голос заявляють - сума непідйомна. Одна банка препарату коштує від півтори до 2-х тисяч гривень. Дорослому на місяць таких банок потрібно 5. Крім того, не менше 8 тисяч гривень треба викласти на низькобілкові продукти. Заробити такі кошти хворі не в змозі. Єдиний вихід - законодавчо закріпити пожиттєве забезпечення ліками.
Оксана Пасхальна, голова правління Асоціації захисту дітей, хворих на фінілкетонурію "Здорова нація": "Обеспеченьем лекарствами лишь до 18 лет проблему не решить. Нужно обеспечивать пожизненно. Для этого нужно принять закон".
Законопроект про забезпечення медичною допомогою осіб із рідкісними захворюваннями, якою є і фінілкетонурія, вже зареєстрований у Верховній Раді.
Наталія Пічкур, головний генетик м.Києва: "Нам надзвичайно було б легше, і хворим нашим теж, коли б цей закон був прийнятий і хворі отримали б статус. Можливо, цей закони дав би поштовх харчовій промисловості і у нас би вороблялись спеціальні продукти. Може ті, що виробляють ці продукти на легальній основі, могли їх привести на наш ринок і вони були б більш доступні".
А поки українські хворі шукають кошти, хоча б на баночку гідролізату білка. Тим часом, в Європі клінічні випробування проходять ліки, які дозволять хворим жити повноцінним життям взагалі без дотримання дієти.
Оксана Ковалено, Ян Доброносов, 5 канал.
Сюжет можно посмотреть здесь