Круглий стіл «Забезпечення якісного по життєвого лікування хворих на фенілкетонурію - вклад в майбутнє українського народу»

РЕЗОЛЮЦІЯ

Ми, учасники Круглого столу «Забезпечення якісного по життєвого лікування хворих на фенілкетонурію – вклад в майбутнє українського народу», що відбувся 4 жовтня 2012 року, представники громадських організацій, що представляють інтереси пацієнтів, дійшли наступних висновків.

Законодавство України щодо забезпечення осіб з орфанними захворюваннями, до яких належить фенілкетонурія (ФКУ), є недосконалим, в наслідок чого лікування хворих на ФКУ є таким, що не відповідає сучасним вимогам та потребам пацієнтів. Тому станом на сьогодні існують наступні проблеми:

-         Лікувальне харчування надається не за індивідуальною потребою та медичними показниками, а за результатами тендерів із розрахунку найменшої вартості граму білка, що виключає можливість вибору або заміни препарата в разі індивідуальної непереносимості,

-         Несвоєчасне проведення тендерних закупівель, що призводить до збоїв у постачанні лікувальних сумішей хворим;

-         Недостатнє фінансування програм з Держбюджету та місцевих бюджетів;

-         Забезпечення лікувальним харчуванням пацієнтів тільки до 18 років (в деяких регіонах – до 14-16-ти років, що є порушенням Конвенції ООН з прав дитини), є недостатнім для якісного лікування хворих на ФКУ, що потребують дотримання дієти впродовж всього життя;

-         Збої у виконанні програми неонатального скринингу через брак фінансування або невчасно проведені тендери, що призводять до інвалідізації десятків дітей щороку;

-         Відсутність вітчизняного виробництва низькобілкових дієтичних продуктів за доступними цінами.

З огляду на те, що якість лікування та забезпечення хворих спеціальним лікувальним харчуванням є такими, що не відповідають потребам пацієнтів, звертаємося до Міністерства охорони здоров’я із проханням:

-         Вдосконалити процедуру тендерних закупівель  лікувального харчування – враховувати індивідуальні потреби хворих. Призначення певного виду лікувального харчування для кожного пацієнта має здійснювати лікар-генетик або інший спеціаліст із ФКУ. Узагальнені дані, зібрані з усіх регіонів України, мають бути основою закупівель;

 -         Створити умови для безперебійного виконання програми неонатального скринингу на всій території України, щоб запобігти інвалідізації дітей;

 -         Впровадити забезпечення лікувальним харчуванням пацієнтів старше 18-ти років і по життєво за рахунок коштів Державного бюджету;

 -         Впровадити забезпечення пацієнтів спеціальними дієтичними низькобілковими продуктами харчування за рахунок Державного бюджету;

 -         Необхідно запровадити спостереження хворих лікарями-дієтологами для розрахунку та коригування лікувальної дієти.

Звертаємося до Верховної Ради України із проханням якомога швидше розглянути Проект Закону про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення медичною допомогою осіб з рідкісними (орфанними) захворюваннями  (№10383 від 24.04.2012), що надасть змогу хворим на фенілкетонурію отримувати якісне по життєве лікування.

Материалы пресс-конференции на сайте Агенства УНИАН: http://photo.unian.net/rus/rubrics/258