Взрослые женщины с ФКУ: с какими проблемами они сталкиваются?

По материалам 32-й Ежегодной конференции E.S.PKU, 1-4 ноября 2018 г., Венеция, Италия 

Сюзанна Форд

Метаболический диетолог North Bristol NHS Trust и советник по диете National Society to Phenylketonuria

Фенилаланин токсичен для плода, а неконтролируемый уровень ФА приводит к синдрому материнской ФКУ. Много уже было написано о синдроме материнской ФКУ и результатах беременности женщин с ФКУ, но очень мало написано об опыте самих женщин.

300 женщин в возрасте старше 18 лет, которые имеют ФКУ и живут в Великобритании, завершили онлайн-опрос NSPKU в период с начала ноября 2017 года и до конца января 2018 года. Ответы анализировались с использованием индуктивных тематических вопросов - эти ответы были результатом личной инициативы женщин и, таким образом, достаточно объективными.

Наши выводы касались мнения и опыта женщин о репродукции, их фактическом опыте периода перед зачатием и во время беременности, а также об опыте постнатального метаболического контроля в сочетании с обязанностями по уходу за детьми.

Внимание было сосредоточено на 9 месяцах беременности (и в идеале перед зачатием). Результаты обследования указывают на то, что этот период времени является сложным для женщины. Результаты опроса также свидетельствуют о том, что существующий принципы подготовки пациенток для репродуктивной жизни и психологическая поддержка не отвечают реальным потребностям женщин. В постнатальном периоде:

• 41% респонденток страдали от депрессии
• 33% отметили, что они не могли справляться со своей диетой, когда ухаживали за ребенком
• 19% страдали от чувства гнева
• 4% боялись причинить вред ребенку
• отмечали низкий уровень поддержки от специалистов – чувствовали себя изолированными
• не имели другого выбора, как прекратить соблюдать диету из-за невозможности справиться с ней
• боролись за грудное вскармливание, но не могли получить достаточно калорий на ФКУ диете для поддержания лактации

Выводы:

• Необходимо откровенное и чуткое обсуждение проблем сексуальной жизни с пациентками
• Увеличение ресурсов на поддержку женщин в послеродовом периоде
• Желательно дать пациенткам доступ к ВН-4 терапии (Куван) из-за невозможности в полной мере соблюдать диету
• Усиливать поддержку со стороны семейных врачей.