Исследования психо-социальных результатов лечения раннедиагностированных пациентов с ФКУ

По материалам 32-й Ежегодной конференции E.S.PKU, 1-4 ноября 2018 г., Венеция, Италия 

Lynne Aitkenhead, Clinical Psychologist, Universiry College London Hospitals NHS

Вступление

В соответствии с действующие Европейскими рекомендациями лечения ФКУ уровень ФА на протяжении всей жизни не должен превышать 10 мг%. Однако многие взрослые с ФКУ на практике имеют более высокий уровень ФА.  Существует много исследований по поводу различных психических, неврологических и других нарушений, однако при этом многие взрослые с ФКУ в повседневной жизни  не имеют значительных отклонений от нормы.

Мы сравнили показатели психо-эмоционального здоровья ФКУ-пациентов с контрольной группой здоровых людей.

• 16% - имели клинические проявления депрессии (против 15% в контрольной группе)
• 37% страдали от раздражительности (против 38% в контрольной)

Тем не менее, качество своей жизни пациенты оценили достаточно высоко и практически на том же уровне, как и здоровые. Больше половины имели постоянное место работы и почти 20% - частичную занятость, что так же сопоставимо с результатами в контрольной группе.

Выводы:

Пациенты с ранне диагностированной ФКУ практически не отличаются от здоровых людей по психо-эмоциональным показателям. Такие результаты, скорее всего, достигнуты за счет хорошего метаболического контроля в детстве.