ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты

Уважаемые родители!

pen.jpg

Каждый день родители ребенка с ФКУ сталкиваются с разнообразными проблемами. Как скорректировать  диету, как заниматься с ребенком, что приготовить, как научить ребенка соблюдать диету и при этом не испытывать дискомфорта  и многое другое.

Каждый из вас может поделиться своим богатым  личным опытом. Если вы преуспели в кулинарии, или просто открыли новый интересный рецепт, узнали или разработали новую методику занятий, реабилитировали  ребенка  или прочитали о новых исследованиях и методах  лечении ФКУ – поделитесь своими знаниями и опытом!

Присылайте ваши статьи с фотографиями, и мы их обязательно опубликуем.

Мы ждем от Вас ваши личные истории. Поверьте, они будут очень полезны и тем, кто только недавно узнал о болезни ребенка, и тем, кто уже имеет свой опыт. С помощью этих историй мы будем поддерживать друг друга, делиться опытом, осознавая, что мы все связаны единым делом – делом улучшения качества жизни детей с ФКУ.

Написать письмо

Страница: 1 2 3 4 5 

Аминокислотные смеси - как выбирать?2015-07-26

Автор: Елена Синкевич Ребенок с фенилкетонурией имеет особенный рацион питания, коренным образом отличающийся от питания здорового ребенка. С первых дней установления диагноза малыш сталкивается с тяжелым метаболическим стрессом – вместо так необходимого материнского молока он получает совершенно иное по составу «нечто», называемое лечебной аминокислотной смесью (АКС). Насколько смесь может заменить г... Читать далее

Линейка P-AM2015-07-26

Автор: Елена Синкевич Не мудрствуя лукаво, я решила начать обзор именно с этих смесей, и уделить особое внимание P-AM 1. Почему? В конце прошлого 2014 года именно эта смесь «триумфально» победила на тендере МОЗ. Высококачественная, современная, европейская и пр. и пр. смесь, так широко разрекламированная и просто таки силой выбитая из Министерства и государственного бюджета, оказалась далеко... Читать далее

"Темная лошадка" МД мил ФКУ2015-07-26

Автор: Елена Синкевич В этом году в номенклатуру закупок аминокислотных смесей внесен препарат, который еще не закупался Минздравом  - МД мил ФКУ (Испания). Ранее эта АКС не использовалась для лечения детей от 1 до 3 лет. Как всегда, я начала поиски  информации о производителе, составе и особенностях этой смеси в интернете. И тут меня ждал настоящий сюрприз. Я  не нашла официального сайта... Читать далее

Р-АМ1 в диете грудных детей2015-07-26

Автор: Елена Погребная В декабре 2014 года Министерство охраны здоровья закупило всем детям старше 5 месяцев смесь P-AM1, белковый эквивалент которой в пять и более раз (!) выше, чем у любой стандартной смеси для грудников любого производителя. Мы решили проверить, насколько безопасно применение смеси Р-АМ 1 в диете малышей до года. Раньше мы советовали кормить ребенка аминокислотными смесями, предназначенными для... Читать далее

Праздник для детей с ФКУ International PKU Day2015-07-06

27 июня в честь Междунородного Дня ФКУ состоялась Конференция «Фенилкетонурия: проблемы лечения в Украине». Хотим поблагодарить всех спонсоров и благодетелей за возможность проведения столь важного для нас мероприятия. Надеемся,  что угодил... Читать далее

Май - месяц знакомства с фенилкетонурией2015-05-31

  Юлия, Флорида. Май - месяц посвященный знакомству с ФКУ. Ну и что такое ФКУ ? Ну что ж.... Давайте познакомимся! Мою дочку зовут Фелиша. Два с половиной го... Читать далее

Путешествуем с ФКУ или как питаться вне дома2014-12-09

Мария Депенвеллер, Торонто, Канада           ... Читать далее

У меня ФКУ2014-11-13

Хочу поделиться своей историей. Может она поможет поддержать веру в то, что ФКУ это не приговор. Меня зовут Аня, мне 21 год. И у меня ФКУ. Диагностировали довольно поздно, с учетом того что в 93ем году в Севастополе в принципе не сильно понимали что это такое и что с этим нужно делать. Естественно гидролизат достать было сложно, но мамочка справлялась, мотаясь в Москву раз в месяц. Все эти усилия принесли свои плод. Вместо обыч... Читать далее

Жизнь продолжается! 2014-09-15

Юля П, Донецкая область Вот и я решила рассказать свою историю…. 15 июля с весом 3,800 кг родился наш второй сыночек Артем. Муж присутствовал на родах и я чувствовала себя счастливой мамочкой двух сыновей! Старшенький Ваня очень радостно встретил братика, подарил ему большую мягкую обезьянку и кучу шариков, хотел даже шоколадкой поделиться, но мы отговорили ))))). Малыш был спокойненький, крепенький. В 3-х недел... Читать далее

Дві хвороби – одна дитина 2014-09-11

Стільки тяжких випробувань, скільки випало на долю Олесі, напевно, не випадало нікому. Проблеми вагітності, важкі пологи, генетичне захворювання дитини, а потім онкологія. І до того додати, що мати-одиначка з дитиною залишилася без допомоги та коштів у охопленому війною Донецьку. Про Олесю та її доньку Лілю ми дізналися, коли почали телефонувати усім сім’ям із хворими на ФКУ дітьми, що опинил... Читать далее
Страница: 1 2 3 4 5