ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2013-12-01

ФКУ - обнаруженная в 2 года

Валентина Т., Николаев: "Я написала это письмо, чтобы родители не падали духом и не опускали руки."

У меня родился мальчик и в 8 месяцев я стала замечать, что его развитие затормозилось и  даже стало ухудшаться. До 2 лет я ходила с ним по врачам, лежали мы с ним в неврологии, считали кивки головой (мелкие приступы) , ходить он не мог, т.к. позвонок качался во все стороны, но ставили любые диагнозы, кроме ФКУ, хоте цвет волос его стал белым, как этот экран и постоянный запах, сколько не купай. КАК позже врач-генетик, к которому нас направили в 2 года сказал, что просто наглядное пособие фенилкетонурии.

В 2 года его посадили на диету - это в 1993 г. и предложили сдать в интернат для умственно отсталых, т. к. мозг сильно пострадал. Мы это все пережили. Ребенок кушал очень хорошо и резко стали фактически морить его голодом, давая в день 300 гр. овощей с фруктами. Еда пряталась ,чтоб и запаха не было, ели с мужем прячась по очереди. Ребенок скинул вес и потом несколько лет вообще не набирал. Советский Союз рухнул, ни одной посылки мы не получили безбелковых продуктов, даже белковый гидролизат позже стали давать очень редко (месячную упаковку растягивали на 3-4 мес.) Мы лечили и уколами , и таблетками, и екстрасенсами и др. методами. Деньги(доллары) зарабатывали где могли. Это ужассссс все вспоминать, а гос-ву на нас было наплевать..

Самое главное в этой болезни- вовремя поставить диагноз , а диета - это самое легкое. В роддоме поставили галочку о взятии анализа на это заболевание, 2 года (не в обиду всем)безграмотные врачи не могли поставить диагноз. Они угробили жизнь всей нашей семьи. В 2003 году проявился сах. диабет 1 типа, сколиоз 3 степени, ножка стала короче и многое другое. Это все следствие большого содержания фенилаланиновой кислоты в крови на протяжении 2 лет.
 
Дорогие родители, имеющии ребенка с ФКУ , обязательная строгая диета, контроль содержания кислоты. Если вам вовремя поставили диагноз, то здоровье вашего ребенка в ваших руках, главное не паниковать и все будет хорошо.
 
Мы тоже со всем справились, хотя было очень тяжело. Мы живем, колем инсулин, носим с собой еду и уколы. Работу мозга немного восстановили. Я сижу с ним дома, но он похож на человека, а не на растение, которое врачи советовали сдать в интернат для умственно отсталых, т.к. сказали, что мозг полностью погиб. У нас было большое желание вытянуть его с этого безумия и Бог, Надежда, вера, медикаменты и все наши действия нам помогли, назло прогнозам врачей.
 
 Мы живем уже 22 года, ездим на море, хотя смешно, но за 22 года ребенку ни одной оздаровительной путевки не дали, т. что все в наших руках.
 
 Уважаемые родители! Вам терпения, сил, бодрости духа и большой надежды!