ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2014-09-11

Дві хвороби – одна дитина

Стільки тяжких випробувань, скільки випало на долю Олесі, напевно, не випадало нікому. Проблеми вагітності, важкі пологи, генетичне захворювання дитини, а потім онкологія. І до того додати, що мати-одиначка з дитиною залишилася без допомоги та коштів у охопленому війною Донецьку.

Про Олесю та її доньку Лілю ми дізналися, коли почали телефонувати усім сім’ям із хворими на ФКУ дітьми, що опинилися в районах збройного конфлікту. Допомагали продуктами, амінокислотними сумішами. Коли ситуація в Донецьку стала стрімко погіршуватися, мама звернулася до голови ГО «Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію» Оксани Пасхальної, аби вона допомогла їм виїхати до Києва.

Найважчим було те, що Ліля перебувала у дуже тяжкому стані. Вона проходила курс хіміотерапії, переривати котрий було не можна. Дитина була виснажена, слизові оболонки перетворилися на рани. Їхати в такому стані в поїзді було неможливо, адже люба інфекція могла згубити дитину.

Жодна з комерційних клінік не зголосилася надати допомогу, адже їхати через лінію фронту в Донецьк не хотів ніхто. Тоді Оксана Пасхальна звернулася до радника міністра охорони здоров’я Олени Валентинівни Євстигнеєвої. За кілька діб спеціалізований медичний транспорт із персоналом було знайдено. 18 серпня 2014 року Олеся з дитиною виїхали до Києва, де їх вже чекали в обласній лікарні.

Ми вже зібрали кошти на курс лікування – 12 тис. гривень, забезпечуємо Лілю та Олесю продуктами та сумішами. Поки що. Але попереду ще сім місяців виснажливого лікування. Олесі та Лілі потрібна і ваша підтримка та допомога!

Історія Олесі

lilja.jpg"Не знаю, з чого й почати…", - зазвичай так звучать слова матері, вбитої горем, яка заради своєї хворої дитини готова пожертвувати всім, навіть своїм життям. Рак – страшний вирок. Почувши це слово, душа в жаху стискається, а час починає зворотній відлік. Але ще страшніше, коли цей незворотний вирок звучить по відношенню до твоєї маленької дитини. Весь світ перевертається, минуле втрачає сенс, холодний жах сковує розум. Як все це пережити? Як дивитися на нестерпні муки рідної кровиночки, яка стала сенсом усього життя?

Олеся Бурзаєва народила доньку Лілю після четвертої спроби виносити плід. Практично всю вагітність майбутня мама пролежала в лікарні на збереженні. Маля народилося в строк – рівно через сорок тижнів. Для Олеси пологи були дуже важкими, тривали більше 16 годин. Після народження дівчинка практично не подавала ознак життя, закричала тільки після підключення до кисню. Потім у дитини взяли кров із п'яти і зробили щеплення БЦЖ. Підсумок: аналіз крові показав, що у малятка рідкісне генетичне захворювання – фенілкетонурія. Через три місяці після БЦЖ у дівчинки з'явився лімфоденіт – дві шишки під пахвою і на плечі розміром з перепелине яйце. Далі лікарі провели дитині дві операції з видалення лімфовузлів, з інтервалом у два тижні. І от напередодні 4-го Дня народження дівчинки, 5 квітня 2014 року, Ліля разом з мамою потрапили до ОЦКЛ Донецька в дитяче онкогематологічне відділення з анемією: гемоглобін впав до 27. Вже в лікарні малятку зробили розгорнуті аналізи крові. Словами не пояснити, що пережила Олеся, мама хворої дитини, коли у її дочки 4 рази, без анестезії, брали пункції зі спини та грудей.

lilja2.jpgДіагноз, поставлений фахівцями, був вкрай невтішний: гострий лімфобластний лейкоз, розгорнута форма. Лікування – тривале, не менше двох років, і дуже важке. Чи перенесе організм хворої на фенілкетонурію дитини, ослаблений жорсткою дієтою, хіміотерапію, - відомо тільки Богу. Лікарі розводять руками, у них таких випадків у практиці ще не було...

Поки дівчинка проходить лікування, мамі необхідно щодня купувати ліки за списком. Олеся – мати-одиначка, перебуває у відпустці по догляду за дитиною, живе з донькою на пенсію за її інвалідністю та допомогу за інвалідністю. Грошей катастрофічно не вистачає. Для того, щоб допомогти хворій дівчинці, необхідні гроші на її складне та тривале лікування, а також на спеціальне харчування для хворих на фенілкетонурію.

Без співчуття і милосердя жити в цьому світі важко, особливо хворій людині. Саме співчуття і милосердя – це нероздільне злиття розуміння та благородного вчинку. Дуже важливо ВЧАСНО ДОПОМОГТИ хворій маленькій дівчинці та дати її рідним надію. Разом ми можемо почути їх біль і протягнути руку допомоги.

ПІБ: Бурзаєва Лілія Андріївна, 08.06.2010 р.

Місто: Донецьк, Київ

Діагноз: Гострий лімфоблостний лейкоз пре В-варіант з ноекспресією СД 13, розгорнутий період; фенілкетонурія

Долучитися до допомоги може кожен!

Рахунок

5168 7572 4846 4606 Приват Банк

Бурзаєва Олеся Миколаївна

Тел. (095)651-26-11