ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2011-10-14

Возвращение в нормальную жизнь

 Автор: Виктория, Киевская область

А во так все было у меня. 2 брак, счастье, радость, ведь теперь у моей Галочки появился папа, который повел в 1 класс, и теперь она была как все - с мамой и папой. У неё расправились крылья и поднялась голова. А как мне было хорошо и радостно, от того, что дочери ХОРОШО.

 Вот и речь начала заходить о 2 ребёночке - но 5 лет---и ничего, пусто - как в танке. Потом выясняется, что мой муж перенёс в детстве свинку - и от этого все проблемы (у него тоже 2 брак, но и там деток не было). Одна из бабок, к которым мы с ним ездили, сказала, что"-у тебя есть дочь, он относится к ней как к родной, то чего тебе ещё надо?" Но мы очень хотели ребенка, ведь его родители имели за спиной за 50 - а внуков нет, ни от старшего, ни от младшего.

 Я начала ездить в церковь, к иконе ПАРАСКЕВЫ, и вот, 30 декабря, при задержке 3 дня - тест-2 полоски. Звоню мужу - говорю, что я по-моему беременна ,а в ответ - КАК ЭТО??????(а тест до сих пор храню).

 4 января УЗИ---всё подтверждается. И понеслось, витамины - самые лучшие, питание -самое отборное, врач - самый, роддом -тоже самый (7 киевский),отдельная палата, роды -дай Бог, чтоб все так быстро и легко рожали…. ни разрывов, только пара трещин.(правда я 2 половину проходила под угрозой срыва, по больницам и со страшными отёками) - да и веса во мне поднабралось (после родов 95!!!) и вот на УСПЕНИЕ ПРЕСВЯТОЙ БОГОРОДИЦЫ -28.08 - всё и началось - в 12-отошли воды, а в 15 я позвонила, что родилась доченька - и все хорошо. Чистка-наркоз-дурман сон - и я в палате, со своей БОГДАНОЧКОЙ!!!! (а имя приснилось еще на половине беременности, крестили мальчика - БОГДАНА, и кумовья, кто - так всё и произошло!) они и покрестили, и имя тоже - только девочка. Поздравления, счастье, непередаваемая радость у всех - особенно у мужа и его родителей -вот ведь, наконец-то они ДЕД и БАБА.

Все ко мне в палату, к Боньке, посмотреть, подержать, ощутить радость крика малышки. Врач - дай ей Бог здоровья - как корову раздоила, я б сама не смогла, и наверное кормила б как Галю смесями, а она каждый час ко мне в палату ,и до боли, крика мяла и заставляла спустить молозиво, и достать молоко. Спасибо ей за это, ведь большой +в том, что я кормила грудью.

 На 3 день мы дома, могли и на следующий - но обнаружился перелом ключицы, предложили не торопиться, побыть немного под наблюдением у педиатров. Скриниг брали при мне, я медик, которая сама 10000 раз брала эти анализы, и под расписку отвозили в ген. центр, но я и понятия не имела, что это за хрень, и с чем его едят! Брали, и брали - автоматизм, который меня не интересовал.

 А дома всё готово - кроватка, игрушки и т.п. И вот началось - не спим - ни днём ни ночью, крик, и т.п. Ну говорят - через пару мес пройдет. Но вот 3,6,9,1год,1.6.,2 года,2.6,в се становиться только хуже и хуже . С 1 мес.- у невропатолога в Боярской обл., то лучше-то просто ЖУТЬ. Но спокойствия - нет, и не предвидится. Вот по грудное кормление - пока кормила грудью - мы уже начали ходить за 1 ручку, мамкала, папкала, бабкала -потом кишечный грипп, от неё я -молоко пропало.

Смесь – прикормы -рвота в каждое кормление, перестали сидеть,    ходить, говорить. Начался  писк – невозможный - нечеловеческий. Всего боязнь, не то что темноты, а просто всего нового, игрушки, человека, картинки...... пошли в 1.4, но плохо и нерешительно. Сон как и прежде невозможный, каждые 30 мин. плач, и я понимала, что она просит перевернуть её то набок, то на спинку, то на животик, сама не могла. Абсолютное равнодушие ко всему окружающему, к игрушкам, нам, и всему-всему. Только на улице спала, пока в коляске ездим, так и приходилось по 3 часа, и в снег и мороз. Бег -туловищем вперед, прыгать не могла, по ступенькам только верх, вниз переставала ходить.(кто был на конференции в Киеве весной, слышал поляков, они про врача, которые на своих детях заметили эти же изменения, и начали изучения, и открыли этот ген\"фенилпировиноградное отупение\".

С 1 мес.мы находились на лечении у зав. неврол. отделением, г.Боярка, обл.больницей, чего то там нам назначали, мы пили, ездили каждый мес.на прием. Все топчемся на одном месте.....и она(этот врач)даже не подумала о том, что нам надо поехать в МГЦ!!!!!!!!И это зав.отд. ну вот ближе к 3 годам я поднимаю серьезную тревогу, что почему ребёнок ничего до сих пор не говорит, на что получаю у педиатров и невропатологов ответ -\"все дети разные, это как груши и яблоки, все созревают по-разному.\" (физически - нормальный вроде ребенок, а вот......)

Поверьте, из 100 человек - только один мне сказал, делай все, чтоб потом не кусать локти, что ты хоть что-то не сделала, когда ещё не было поздно. И я поехала к маме, в Евпаторию что б пройти несколько курсов дельфинотерапии (прочитала, что они многим помогли)и вот тут началось......... Мне врач-Лысенко(в дельфинарии в Евпатории-Донузлаве) посоветовал пройти психиатра и невропатолога у них - там. И тут ДЗ,---УО(умственная отсталость), аутизм?, аллергия?----и большая рекомендация пройти ген. центр.

У меня земля ушла из под ног, я не помню, как я добралась к маме, просто туман. Звоню своим, и рассказываю, меня успокаивают, но мне все больше непосебе. Дорога домой – МГЦ - сдаем анализы -просят через недельку им перезвонить. В пятницу получаю письмо - СРОЧНО ЯВИТЬСЯ В ГЕН,ЦЕНТР,У ВАШЕГО РЕБ,ОБНАРУЖЕННО НАСЛЕДСТВЕННОЕ ГЕН,ЗАБОЛЕВАНИЕ!!!!!!!\"и всё - ничего более.

Звоню невропатологу - она мне в ответ - моли Бога, чтобы что-то контролируемое, пока ничего не могу тебе сказать2 дня - как 2 года, приехали, меня попросили удалиться, т.к.я надухалась, и перебивала запах ребёнка. потом вердикт - ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ_--и сказали ехать в обл.бол., там вам выдадут питание в баночках, и расскажут, что и к чему. Села я в машину - и говорю, ФУ, все не так и плохо, теперь знаем, что у Богданки. И поехали в областную.

 Там мы попадаем к генетику, которая что-то мямля себе под нос с очками, ничего не объяснив, дав проспектик, что такое есть фенилкетонурия, и к чему приводит при несоблюдении диеты (а это ОЛИГОФРЕНИЯ!)-и все, что рассказали, и еще дав номер ДЕЛЬТАМЕДИКАЛ, т.к.гидрола нет, и когда на нас купят пока неизвестно, а пить надо начинать незамедлительно, мы поехали покупать МД-мил. (на диету и лечебную смесь мы сели с первого дня нашего дз.) купили, а что с чем и как давать-----хрен его душу знает. А вот рез - то анализа - неизвестно где, и у кого его требовать - тоже неизвестно(как потом выясниться, что в то время,2-3 года не делали эти анализы, и сколько таких как мы может еще быть? представьте)

Села я утром на стульчик на кухне, открыла свои закрома - а ребенка то кормить-то и не чем!!!! И тут то я и разрыдалась. Начала изучать - где сколько бел., и чего можно, а чего нельзя. И выяснилось, что нам все то, что мы ели и любили, а это(как минимум 2 киевских бублика с маком, знаете, такие большие,2-4 сосиски с овсянкой или вермешелькой. кусочек с 200гр.твердого сыра, телятинка, говядинка, крольчатенка, курятинка, яички---все свеженькое, с базарчика) овсяночка с творожком, варенички с мяском. И Т.Д.

Поехала я в МЕТРО_лазить и искать - а чем же можно кормить. Ведь мне даже таблиц с прод. никто не дал, где чего, и сколько. Как считать, как варить, и сколько давать? а еще, прочитав, что в первую очередь наступает разрушение гол. мозга - позвонила, и записалась на МРТ, под общ. наркозом.

 Вот и этот день настал, приехали мы в \"охматдет\".отд. кардиологии, спустились в подвал, заплатили за наркоз, ввели нам его, и меня выпровадили, запрещено. Час-как год, позвали, и разрешили с ней побыть в палате, пока выйдет с наркоза, можно мол. Потом, пару глоточков кефирчика дать, а ведь нам нельзя - не знаем мол тогда, дадите водички. а с наркоза моя доця выходила часов 5-как страшно, смотреть на ребенка, и понимать, что может просто не вернуться.

Я вспомнила, как 11 лет назад, почти тоже самое мне пришлось пережить с Галочкой, когда она попала в реанимацию, с остановкой сердца, и отеками гол. мозга, (отравление медикаментами),как она также лежала, и никто ничего не мог мне сказать, будет жить, или не будет. А когда выяснилось, через 4 суток, что будет все-таки (но только дебилом - всю оставшуюся жизнь!)-я молила Бога, что б, хоть какая, но живая, и со мной. А вот теперь Богдана, в этом же возрасте, и почти с теми же последствиями.

 КАК,ЗА ЧТО, ПОЧЕМУ!!!!!! Наверное это кара, только за что???????? Тут Боня вышла из наркоза, мы побыли в отд.еще пару часов, и поехали домой. Рез-т будет только через неделю. Представляете, как проходила эта неделя.... и вот,27.08-за день до д\р Богданы – результат - нарушений гол. мозга - НЕТ!!!!! Говорю – точно - в ответ - мозг - как мозг!!!!

СЛАВА ГОСПОДУ БОГУ, какой это был подарок. Правда на сл. день, у моей мамы случился инсульт, легкой степени, но с последствиями (нельзя было говорить ей, но не додумалась я тогда.  С тех пор, говорю, только как минимум год спустя, или вообще ничего лучше не говорить!)

Поездка к психологам и нервопатологам в центр \"Мартынюка\"-на Вышгородской, вердикт - реб. развит от силы на годовалого.(это в свои 3). А я медленно начинаю сходить с ума. Не могу спать(вообще),есть, начинаю даже немного прикладываться к спиртному (что б заснуть), и вот, в один прекрасный момент - я понимаю, что или я попаду на психушку - или надо что-то делать, т.к.никому, кроме меня мои дети не нужны!!!!!!!!! Покупаю препараты, успокоительные, их действие медленное, снотворное, беру себя в руки (но все чего меня научили, я добросовестно выполняла) - но анализ был-13;,9;,13;,9---еду к генетичке, в очередной раз - говорю, как так, ведь наверняка, что то не то в расчетах, кормлю правильно, а анализ просто никак не падает. А она мне в ответ – НЕ ЗНАЮ, чем вы там своего реб. кормите!!!!! Я ей в морду тетрадки, и расчеты, которые мне девочки на родиме помогли рассчитать, а там как оказалось, на 4 гр. бел. меньше мне давать, чем она рассчитала (кто в обл.- то знает про кого я говорю), и гидрола больше.

Я к зав. ген. - говорю, так мол, и так, а она – давайте, как считаете нужным - анализ все покажет!

Слава Богу, что сайт РОДИМ РУ я нашла буквально сразу, и мне там девочки ОЙ! как сильно помогли. И с расчетами, и с советами, и с продуктами, и даже с гидролом. Там же сразу со мной зарегистрировалась и Медина, и предложила свою помощь в отправке прод. из Германии. Вот как то сразу все наладилось. С Питера, с Москвы, с Германии - появляться начали прод. и гидролизат.

 А еще и комп-который я даже включать не умела, я освоила, буквально за пару недель (Ну не в плане аса, но как для чайника - очень неплохо!) - надо же было, что то делать ночами!?! И как вывод-анализ 5-6-5-4. Вот как нас считают, в киевской обл. - Валентина Батьковна, дай ей Бог здоровья, и пошло поехало.

 Я с головой ушла в изучение восстановления, таких как Богдана. Дельфины, кони, иглоукалывания, через многое я прошла, многое перепробовали, многое зря, многое не зря. Но главное, что все становиться в свое русло - и все будет у нас на отлично.

Через год, пойдем в первый класс (не на индивидуальное обучение,!!!!!!!),закончим школу, и поступим в университет - как сестричка. Конечно, оглядываясь назад, я могу увидеть бешенный ре-т, моя Богдана может уже сама писать (левша),  читать (2 языка, русский и украинский) - речь, с которой осталось немного поработать нашему логопеду, и общение, она абсолютно адекватно-нормальный, только очень нежный и добрый ребенок!!!

А еще я самое главное поняла - я просто НЕ ИМЕЮ ПРАВА не болеть, не стонать, не расслабиться, и жить как минимум безболезненно, пока не увижу внуков от Богданы (3-х).

ВЕРА В СОБСТВЕННОГО ребёнка --- вот самое главное. И та притча, что я когда-то писала, тоже мне помогла, она мне буквально тоже сразу же попалась. Я её наверное напечатаю. Пишите, звоните, мой опыт - всем передам. Но самое главное страшная вера в то, что все у вас буде просто лучше всех. Особенно - если вы,с вовремя поставленным диагнозом---не имеете просто права, ничего не делать, или делать на половину. За это - нет прощения - т.к. вспомните, как тяжело приходиться восстанавливать разрушенные организмы (я уж молчу про материальные затраты!!!!!!)

Всем здоровых деток, и сил родителям.

С ув. Виктория с Богданой!!!

 

 Притча

 ...В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь, - по каким критериям будут выбраны эти матери?

Я представляю себе Бога, как он парит над землей... Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную \"Книгу Жизни\":
\"Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас.
Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик.
Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям\".

Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь:
\"Этой я дам ребенка-инвалида\".

Ангел полюбопытствовал:
\"Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!\"

\"Именно поэтому!\", - сказал Бог. \"Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!\"

\"Но имеет ли она должное терпение?\", - спросил Ангел.

\"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справится. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко.\"

\"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!\" Бог засмеялся: \"Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.\"

Ангел затаил дыхание:
 \"Эгоизма? Это что, добродетель?\"

Бог кивнул.
\"Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг - как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: \"Мама\", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!\"

\"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?\", - спросил Ангел.

 Бог засмеялся:
\"Зеркала будет достаточно?\"