ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2016-05-31

Дима Жизневский: "Я ем для того, чтобы жить, а не живу, для того, чтобы есть".

Заканчивается месяц май, который мировое ФКУ-сообщество называет PKU Awareness Month (Месяц информирования о фенилкетонурии). Родители детей с ФКУ, взрослые люди с ФКУ рассказывают о своих особенностях, диете, неонатальном скрининге. Это воспитывает толерантное отношение и внимание общества к людям с диагнозом фенилкетонурия.

Если в вашей семье недавно появился малыш с таким диагнозом, у вас сразу после первого шока возникает очень много вопросов. И самый главный – будет ли мой ребенок полноценным? Сможет ли он учиться? Чем он будет питаться?

Предлагаем вам рассказ из первых уст.

Мне 14 лет, зовут меня Дима, учусь я в восьмом классе, в математической школе. Учусь на отлично, трудностей ни в учёбе, ни в общении не испытываю, занимаюсь игрой на гитаре, хожу на кружок английского языка ( как же в наше время без него), занимаюсь в кружке журналистики - Вы скажете обычный парень, ничем не отличается от своих сверстников.

DIMA1jpg.jpg

Теперь немного отступления. Знаете, наверное, что у многих людей есть свои слабости? Легко ли с ними справиться? Всем ли это удаётся? Легко ли вам отказаться от чего-то?

Далеко не все взрослые люди способны на это!

А какое количество людей способно полностью соблюсти пост?

А какое количество взрослых людей способно соблюдать диету?  Уверен, далеко не многие!

А если я вам скажу, что есть дети, которые действительно достойны восхищения, обладающие такой силой воли, что не понимаешь, откуда она у такого малыша! А сейчас, если я вам скажу, что есть дети, которым с рождения пописана строжайшая диета с запретом на все продукты, в том числе и грудное молоко. В неограниченном употреблении остаются только вода, сахар и подсолнечное масло. Мясо, рыбу , молочные продукты, крупы и т.д- нельзя!!! Примерьте это на минутку на себя? Страшно?

А я на такой диете уже 14 лет.

У меня ФКУ (фенилкетонурия)

Так вот, я "соблюдаю пост" все свои 14 лет. У меня феникетонурия, кстати, как-то попалась статья, где про фенилкетонурию было сказано - болезнь белокрылых ангелов, теперь понятно почему.

DIMA3jpg.jpg

Были ли у меня мысли, что я какой-то не такой? Были. Но ко мне никогда не относились как к "Больному". Скорее даже у людей складывалось мнение, что это мамина "прихоть", "новомодная диета"- отказ от мяса и употребление овощей и фруктов.

Мое отношение к диете? Я не знаю другой жизни, я привык. Во-первых я не пробовал "запрещённых" продуктов, поэтому мне не с чем сравнивать, а во-вторых по этой причине мне их и не хочется, так же как вам и не хочется есть тараканов ( хоть это и любят китайцы).

DIMA2jpg.jpg

Я не помню, но мама рассказывала мне, что был момент в моём детстве, когда моя "сердобольная" бабушка "угощала" то ли печеньем, то ли пряником - не помню, да это и не важно. Кстати бабушку тогда маме "сдал" я. Мама объяснила, что это "псевдо доброта"- попробуй как вкусно то, что тебе нельзя. А потом проблемы с "воровством" запрещенных продуктов.

К мясу, рыбе... у меня только отвращение. Тоже постаралась мама. Мама часто рассказывала мне, что с такой силой воли как я меня, я добьюсь многого. Объясняла, что у каждого есть выбор.

Мой девиз по жизни: "Я ем для того, чтобы жить, а не живу, для того, чтобы есть".

DIMA4jpg.jpg

Дима вместе с мамой Екатериной ведут видеоблог на YouTube , где вы можете найти также видеорецепты низкобелковой диеты. Подписывайтесь!