ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2017-05-31

Май - месяц информирования о фенилкетонурии

may.jpg

Традиционно во всем мире пациенты и родители детей с ФКУ делятся своими историями, чтобы общественность больше знала о заболевании, необходимости пожизненного лечения и своевременной диагностике (неонатальном скрининге).
Мы всегда готовы оказать психологическую поддержку новичкам, которые столкнулись с диагнозом ребенка. Поэтому публикуем наши жизненные истории, для того чтобы вы поняли:  ФКУ - это не приговор, а образ жизни!

Присоединяйтесь к нашей группе Фенилкетонурия-Украина, будем рады вам помочь! Самое главное - это дружеское плечо, хоть и виртуальное.


Анна В., Киев
Забеременела в третий раз, надеялась что будет девочка... А родился ещё один мальченка. Назвали Артемий. Через три недели после родов, позвонила медсестра и сказала перезвонить в генетический центр. Фенилаланин в крови повышен. А дальше как у всех, поиск информации, ожидание результатов нового анализа, слёзы и паника...
Но потом взяла себя в руки... И поблагодарил медицину и врачей за раннюю диагностику. И, сейчас, очень благодарна. Всем знакомым беременным, советую ни в коем случае, не отказыватся от этого анализа.
Мы сделали ДНК-анализ. Выявили лёгкую форму фенилкетонурии. Благодаря ранней диагностике, и своевременному введению спецсмеси, с Тёмочкой всё хорошо. Развивается правильно. Растёт, радует родителей и старший братьев.

Яна А., Николаев
Наша история началась еще во время беремености . Я находясь в положении включила случайно телевизор смотрю новости а там на экране стоят мамочки и говорят про какую-то смесь которая жызнено необходима для детей . Думаю что за болезнь даже выговорить не могу. Быстро переключила .
Родила дочку куколку все хорошо . Все счастливы. На 3 день скрининг . Вся палата молчит , и только я спросила а как же я узнаю результат ? Медсестра так посмотрела на меня мол что я под руку говорю Вам сообщат по телефону .
Все выписка все хорошо . Дома .
Через 3 недели звонок с ген. центра . ...... Бешеные слезы истерика почему почему так ...
Киев ОХМАТДИД диагноз подтвержден .. Господи спасибо что вовремя . Моя крошечка умная хорошая девочка люблю ее очень сильно спасибо что ты есть у нас .
Родители которые только узнали диагноз будьте сильными Все в вашых руках . Судьба дитя в вашых руках и голове . Все будет хорошо.

Людмила Б., Івано-Франківск
 І я свою історію розкажу...Народився у нас хлопчик.Через місяць і 4дні поділилось моє життя до і після.Але ПІСЛЯ було найважчим у моєму житті як і для вас батьки.Аналіз підтвердив у нас фенілкетонурію,думала що втратила свою дитину,але час показав що ми успішно живемо уже 3рік,все завдяки дієті і наполегливій праці,так що докладайте зусиль і набирайтесь досвіду,а ми вам в цьому поможем.

Оксана Ц., Полтава
Мне в роддоме перед скринингом дали подписать разрешение на проведение анализа, там было расписано про три заболевания, но я на них только одним глазом глянула, попросила мужа подписать - руки заняты были новым центром вселенной - новорожденным сыночком. Медсестра сказала, что если что-то найдут - позвонят, а если нет - забудьте. Я и забыла...на три недели до звонка медсестры из поликлиники. А потом, как и все наверное, полезла в интернет, насмотрелась страшных фото, начиталась ужасов и сидела рыдала, муж когда узнал - вообще поседел...Потом долго не верилось, результатов ретеста ждали еще почти три недели и всё время казалось, что это ошибка...Не знаю сколько бы я еще рыдала, если бы не муж. Он полез искать дальше, нашел группу в ФБ, сайт всеукраинской организации...тёмные тучи рассеялись, мы смирились, приняли, успокоились и сейчас я с улыбкой вспоминаю как муж меня успокаивал: " Я читал, что через 20-30 лет природные ресурсы иссякнут и люди будут кушать в основном пищу из тюбиков, как космонавты. Значит наш Макар - человек будущего!"

Ірина, Волинська область
14.05.2008 року на світ появилась моя донечка Маргарита. Радості не було в нас меж, чоловік все дякував Богу, що все добре, бо були тяжкі пологи, но в мене щось на душі БУЛО....11.07.2008 року чоловік поїхав в лікарню, щоб запитати коли буде БЦЖ, і йому повідомляють так , мєжду прочім у вас ФКУ.......а якби не поїхав то може і забули повідомити...Приїхав і каже мені заїкаючим голосом з сльозами на учах у нас ФКУ....перший раз таке чуююююю.....І життя в нас поділилось до 11.07.2008 і після... Далі почались обстеження, генетик на 4 день суміш....і це все як Сон ..в мене депресія різні думки щодо дитини .. І питання в голові ЧОМУ В МЕНЕ ТАКЕ НАРОДИЛОСЬ ДИТЯ????? Перши рік життя Маргарити було дуже тяжко суміш пити нехоче , їсть погано, дисплазія кульшових суглобів. Я взяла себе в руки , повністю помінялась , за життя дитини Все зроблю...і віддам..
В 3 рочки пішли в садок , їсти коли носила коли там було. В 6 р. Пішли в школу , тяжко трішки математика( , ходим на танці, гарно співаєм.. Отака в нас історія нашого життя.

Аліна П., Винницкая область
 І я розкажу) коли медсестра брала аналіз в роддомі, я також поцікавилась за результат. Все добре, ми дома. А я все думаю про аналіз... Через 3 місяці зателефонувала медсестра дитяча, Поїдьте в Полтаву в генетику і перездайте на фенілаланін аналіз. Не переживайте це дуже рідкісна хвороба, за мій вік фку ще не було в нас, так що їдьте ні про шо не думайте. Ага... А серце як не вискоче!!! А особливо як позвонили з генетики і підтвердили діагноз. Сльози текли неконтрольовано!!! І одне питання, Чого я? Чого моя дитина? Я ж вела здоровий спосіб життя! Я ж так довго лікувалась, щоб завагітніти! Але зараз у нас все класно! Ми ходим до садочка. Пішли в сад у 1,5. Зараз нам 2,7. У мене чудовий хлопчик- непосида! ФКУ- це такий спосіб життя!

Алена Б, Кропивницкий
А я писала письменное соглашение для проведения скрининга на ФКУ( в роддоме) и что в итоге! Я то думаю, что все нормально, а как оказалось реактивов нет. И конечно же никто не проинформировал об этом. И диагноз поставлен почти в год! Отставали в развитии. Но "терпение и труд все перетрут"! Сегодня для нас это страшные воспоминания. Наша куколка, девочка наша любимая развивается согласно возрасту. Нам почти 3 годика. Живём, растем, развиваемся и радуемся жизни. А н/б диета с таким изобилием продуктов на сегодняшний день - не проблема. Дай Бог, что бы здоровые дети ели так вкусно, полезно и разнообразно, как наши ФКУшечки.

Ирина, Запорожье
А нашему зайчику всего шесть месяцев и до сих пор смотрим на него и в голове не укладывается, как мы вытащили такой счастливый билетик. Конечно же тоже задавали себе вопросы, почему мы?????? Мы же так его хотели, так ждали и вот он после девяти месяцев абсолютно не проблемной без всяких угроз и т п. беременности появился на свет. Три раза пересдавали скрининг и каждый раз успокаивали себя, что это ошибка: то у нас неправильно взяли, то у нас желтушка, то покушали недавно....в месяц начали диету и теперь живём по-новому, по фенилкетонурийски.)) Наш папа говорит, что Ванюшка прилетел с безбелковой планеты)))и теперь этот маленький инопланетянин выдаёт нам первые свои улыбки, первые слоги и мы забываем обо всем на свете.Главное, что диагностировали вовремя.

Катерина М., Шепетовка
І я розкажу свою історію. Народилася в мене дівчинка. Так як і у всіх взяди кров на аналізи. Я навіть поняття не мала на які хвороби беруть. Раділа дитинці,що і роди добре пройшли. На кінець другого місяця подзвонила мені наша дільнича медсестра і сказала,що коли у дитини при народженні брали кров то аналізи погані. Йти в городську лікарню там мені все пояснять. Я прийшла мені сказали,що треба здати повторно аналізи. Я запитала,що за хвороба,мені коротко пояснили,що дитина буде на спеціальному харчуванні. Я запитала,чому аналізи робили майже три місяці. Вони пояснили,що немогли мене знайти. Розписувати не буду,коротко,вони загубили моєї дитини аналізи,а їх по трьох місяцях випадково побачила медсестра. Мені гарну істоїю набрехали. Повторний аналіз показав 24. Ми поїхали в генетичний центр. Но а там як і всім - вердикт. У мене шок. Але ми жінки сильні і все зробимо для свої дітей. Зараз моїй Елонці 1рік і 2 місяці. Розвивається добре,радує нас.

Світлана Я. Івано-Франківськ
Нашу другу донечку ми чекали дуже довго цілих 13 років.Та коли вона появилась на світ радості не було меж.....До того часу коли нам подзвонили з ген.лабораторії і сказали,що в нас погані аналізи,потрібно приїхати і їх перездати.1 місяць очікування аналізу з ген.центру і висновок ФКУ...Звичай був шок і сльози.Пошуки про діагноз в інтернеті,жахливі фотографії.Та коли ми познайомились з Людмилою Білейчук і побачивши її синочка,який він розвинутий та енергійний.Зрозуміла,що моя донечка може рости теж такою,якщо я докладу багато зусиль і праці.Що і на даний час стараюсь робити уже майже 8 місяців.

Надія В., Косів
Народився в нас хлопчик наш любимий Богданчик! В пологовому нам сказали щоб ми підписали дозвіл на взяття аналізу я підписала! Через місяць нам позвонили з генетичного центру і повідомили що у вашої дитини ФКУ ШОК, СТРАХ, СЛЬОЗИ поїхали ми до генетиків нам розказали про хворобу про те що маємо бути на діеті про суміші! Як приїхали додому ми зразу почала шукати інформацію в інтернеті знайшли організацію, познайомилися з батьками, я дуже вдячна мамі Людмилі Білейчук за допомогу вона мені все розказала все показала навчила мене розраховувати дієту підтримала заспокоїла що наші діти розвиваються і ростуть як звичайні діти! Зараз нам вже 10 місяців в нас вже були перші кроки, ми активні повзаємо усім цікавимося вивчаємо світ ,показуємо привіт, папа, який великий виріс,маємо 7 зубиків радіємо життю! Новенькі батьки все буде добре головне побільше сили і терпіння! Життя і майбутнє вашої дитини у ваших руках!

Наталія С., Київ
Розкажемо і ми про наше чудо. Народилась Катя 4.12.2015 р. після пологового змушені були їхати з нею за 360 км до батьків, бо треба було лікуватись після "вдалих" пологів. Тільки мама вийшла з лікарні, почалось... Кожен прийом у лікаря - мама повертається в сльозах: гемангіома, дисплазія кульшових суглобів, одягання стрємян і тут сижу я вдома... телефонує медсестра і каже треба перездати аналіз на феніл... (перепитала 5 раз, не зрозуміла). Залізла в Інтернет шукаю перелік аналізів, які беруть при народженні, знайшла щось на букву "Ф"! Тепер шукати де здати аналіз, потрапили до генетика в Полтаву, то вони 1 годину розбирались чому це ми з Київської області до них прийшли (окрема історія). Випросили бланк, повезли аналіз на Київ. Р-тест 35. Про сльози і шок не пишу... Тепер де брати АКС? Полтава не має, Київська обласна генетика не дає бо не приписані. Слава Богу одразу в Інтернеті вибило Вашу організацію, О.Пасхальна врятувала першою банкою Анаміксу, нам було майже 3 місяці. Надя Кулик, Іра Савчук рятували далі. Приписались, отримали... Після того як генетик сказала до 1 року їсти лише 36 грам "Малютки" без прикорму + АКС, я зрозуміла, що наші відносини з нею не склались. Дякувати Олені Юріївній, Люді Білейчук що навчили рахувати, підказали що їсти. Ця група стала порятунком, щоб не з"їхати з глузду. Переживаю і до сьогодні за те, щоб ми вчасно почали лікування. Тепер про позитив)) Ми ростимо і розвиваємось згідно віку, в дечому переганяємо однолітків. Бігаємо, та де там, ЛІТАЄМО!!! ДУЖЕ активна. Посміхаємось, намагаємось щось вже говорити ("апельсин", "обібьок" він же огірок, "кліб" і т.д.) Нам 1 ,5 р. і ми любимо танцювати і підспівувати. Музичні канали на першому місці, а потім вже мультики. Дякую ВАМ ВСІМ за підтримку і поради. Мами нововиявлених діток, тримайтесь, все у Вас буде добре, лиш дотримуйтесь дієти. Дізнавайтесь про свої права і добивайтесь їх

Ольга Л., Одесса
И розкажем нашу историю. 18.09.12 родился наш любимый Сыночек Никита . В роддоме сказали здоровый замечательный малыш, нашему счастью не было предела. Через три месеца позвонили и сказали про Фку , что срочно надо ехать в ген.центер переиздать этот анализ. Мы надеелись ,что это ошибка, но нет Фку подтвердилось. Для меня тогда эта болезнь звучала как приговор. Тогда мы познакомились с нашими будущими кумовьями, с Ольгой и Николаем колтун. И когда увидели их Сашку эту чудесную замечательную девочьку и поняли, что наши дети самые обычные . спасибо оле она мне очень сильно помогла морально , и помогает. Сейчас наш Никита ходит на футбол , учит буквы , и радует нас своими достижениями и анализами. Самое главное, что поставили вовремя диагноз!

Елена П., Донецкая область
2009 г, август. 20-го числа родилась моя любимая внучка - дочечка у старшего сына. Невестка рожала очень тяжело, почти трое суток были схватки, но не было потуг. В конце концов она согласилась на кесарево. Прокесарили Ольгу, она ещё под наркоза, а мы с сыном выпросили, чтоб малышку нам показали. Медсестра вынесла и подает малышку мне в руки. Я было протянулась, а потом опомнилась - ой, нет, дайте ее папе первому подержать :) Медсестра сразу ''приговор'' выдала - копия я! Приятноооо... Счастью нашему не было предела. Пока не позвонили именно мне на работу ( почему-то разыскали меня) и сказали об анализе, о том, что его надо пересдать, т.к. он ''плохой''. А дальше все, как у всех - шок, слёзы, неверие в диагноз - почему у нас, за что? Депрессия у всей семьи, седина на волосах сына. Я душу слёзы внутри, стараясь не выдать себя, т.к. на моих руках мои старенькие родители, которых нельзя было подвергать такому удару. Делаем старательно вид, что все отлично. Компьютера с интернетом в семье нет, есть у меня на работе. Копаюсь в нем каждую свободную минуту, рою информацию, нахожу форумы и каждое позитивное словечко распечатываю и несу детям. Уговариваю, что все получится, что такие дети, когда соблюдают диету - совсем обычные дети. Учусь сама, впитывая малейшую информацию и всему учу невестку. Через пару месяцев начала диеты мы остаемся практически без смеси. Генетик уехала на курсы на неделю, а саму смесь нам посчитала неверно. Мы просто в отчаянии, ребёнок полуголодный. И на помощь нам пришла наша Іра Іра, поделилась смесью, что осталась от ее Маргариты. Ирусик, я все помню, я не забыла! Ты не представляешь как я до сих пор благодарна тебе за те баночки Афенилака! В тот раз это была первая ошибка нашего генетика с расчетами. Тогда мы ещё слепо верили в них. А потом, когда малышке было с полгода или чуть больше, по ее расчету мы кормили ребёнка и получили анализ 8. Вместо того, чтоб убирать фа в диете, она требовала, чтоб мы продолжали кормить насчитанным ею количеством белка. И именно тогда пришло решение - мы должны научиться для своего ребёнка сами рассчитывать диету индивидуально. Именно в наших руках и в нашем понимании различных нюансов здоровья своего ребёнка, способность правильно подобрать и рассчитать индивидуальную диету. В общем, так и пришла я к тому, чем занимаюсь вот уже почти восемь лет. А Ладуська растёт, учёба даётся пока легко. :) Вот вчера после вынужденных недельных каникул ей пришлось делать математику. Все сразу, а это больше 30 заданий. За пару часов все было решено и ребёнок пулей унесся к подружкам на улицу. А сегодня у них опять тестирование на Золотой колосок. Ребёнок ушла в школу с полной решимостью завоевать его снова. Посмотрим.

Ольга К., Одесская область
Родился наш Богдан 22.09.2012г.Радости не было придела до того времени пока нам через 3.5мес.не позвонили,сказали у вашего Богданчика ФКУ нужно приехать в ген.центр.Мы приехали стали здавать анализы я до последнего надеялась что это ошибка но увы всë подтвердилось,я начала задавать вопросы но конкретного ответа не получила.Потом медсестра дала нам номер тел.мамочки Ольги Колтун,мы приехали домой в шоковом состоянии я начала звонить Ольги и она стала объяснять что к чему и как что делать,поддержала в ту минуту.Я вроде всë понела начала делать как нужно но наш Богдан не вкакую не хотел пить смесь, какие методы мы с Олей не придумывали всë безполезно,Богдан на отрез отказался пить смесь ему грудное молоко подавай,я понятия не имела как нам сесть на диету.Я снова позвонила Оле и она дала мне номер тел.Елены Аркадьевны.Я благодарна Оля тебе за твоë терпение,советы,помощь,понимание,спасибо тебе огромное.И вот я позвонила Елене Аркадьевне объяснила ситуацию что мы не знаем как начать диету,что Богдан отказывается пить смесь что делать не знаю,Елена Аркадьевна сказала мне я дам тебе номер тел.Елены Юрьевны позвони ей у неë опыта побольше может она поможет.Спасибо большое вам Елена Аркадьевна за этот номер тел.и за совет.Я позвонила Елене Юрьевне и она так помогла что наш Богданчик и смесь начал пить и диету соблюдать.Она меня научила всему тому чего я не знала.СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ И НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН.И теперь спустя 4 года и 5 мес.мы соблюдаем диету,ходим в дет.садик он у нас выступает поëт,танцует,стихи рассказывает,лепит,рисует.Ещë ему нравится гимнастика становится на шпагат,пытается стоять на голове.Я очень горжусь им.Ещë у него есть младший братик Ярик он без фку.Богдан тоже его учит всему.Вот такая наша история.

Людмила Г., Житомир
Родила в 37 лет, когда старшенькому было уже 16 лет. Все анализы сдавала, т.к. возраст у мужа 40, а у меня после 35 лет. Сказали, что все хорошо. Не ожидала, что девочка, т.к. говорили постоянно, что будут только мальчики. Я очень рада рождению ребенка, мы ее любим. Когда брали анализ, сказали, что перезвонят. Если через месяц не будет звонка, то все хорошо. Никто ничего не объяснял - что это и зачем. Прошло больше 1,5 месяцев, звонок в птн. Приходите в понедельник, все расскажем. Я, мой муж и сын, прочитав в интернете все про это заболевание, мягко сказать, были в шоке огромном. До понедельника еле дожили, если бы разрешили, мы бы примчались, взяв такси сразу же, но сказали выходные. А потом.... Родились в 2014 году, АТО, гидролизата нет, продавать квартиру, а дальше, мы в возрасте, надежда на сына, что дальше, как ей жить??? Но, знаете, СПАСИБО ОГРОМНОЕ за поддержку всем неравнодушным, особенно Алиночке с Киева, Юлечке Качановой, Оксане Пасхальной, Елене Синкевич, Ирине Лук, Ольге Корниенко, Елене ПКУ и многим другим, извините девченки кого не написала!!! Теперь нам 2,8.