ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2012-03-21

Мое солнышко - моя внучка

Автор: Елена, Донецкая область

Вот теперь, когда уже немного прошло состояние шока и депрессии, когда мы уже освоились с особенностями питания нашей малышки, я хочу рассказать о самом большом счастье в моей жизни…


У меня двое взрослых сыновей - моя большая радость и гордость. Пришло время и старший сын сказал, что в его семье скоро появится ребенок. Как описать свое состояние – и шок в какой то мере, т.к. все разговоры были, что с ребенком пока, в силу материальных обстоятельств, надо обождать, и предвкушение в ожидании этого маленького человечка. Сын с невесткой вели разговоры, что хотят сына, а я почему то, следуя своим ощущениям, сказала – "Хотите девочку"! 


Так оно в конце концов и оказалось… Приходим с сыном с работы, а невестка нас ждет, не дождется, в роддом просится. Вот в этот момент и кончилась наша беззаботная жизнь.

Роды шли тяжело и, в конце концов, невестку мою прокесарили. Все это время сын не отходил от роддома, а когда заговорили о кесаревом, он буквально взвыл – "Мама ты где? Приезжай срочно!"

Приехала, переговорили мы с доктором, согласовали все вопросы – материальные и медицинские (у невестки аллергия на некоторые антибиотики, да еще и с резусом проблема, надо было после кесарева уколоть лекарство, чтоб не возник резус-конфликт при последующей беременности). Так и отправили мы ее в операционную.

 Я осталась в роддомовском "предбаннике", а сын "маршировал" под окнами роддома. В какой то момент стало так спокойно на душе! Сижу, улыбаюсь, вытираю нечаянные слезинки… Тут позвонили – все, ребенок появился на свет, все хорошо и с ним, и с мамой! А через пару часиков нам с сыном показали нашу малышку, да еще и на руках дали подержать. Люди называют это чувство – пронзительное ощущение счастья – именно его я и испытала. Когда у тебя рождается ребенок – да, это огромное счастье, такое чувство, что будто на крыльях лететь готов. А при рождении внуков ощущение такого глобального, всеобъемлющего счастья, что можно без ракеты в космос запускать 


Мы еще не знали что у нас впереди, мы не знали, что через 10 дней сыну позвонят из детской консультации и потребуют немедленно пересдать анализ крови. И в тот момент, когда нам по телефону лаборант из лаборатории равнодушным голосом(а чего ей волноваться? мы не первые и не последние, нервов и чувств на всех не напасешься!) будет рассказывать о болезни с труднопроизносимым названием"фенилкетонурия", в тот момент наша жизнь разделится на 2 части – это было до диагноза, а вот с этого момента у вас начнется новая жизнь…

Не знаю как о заболевании ребенка информируют родителей в других странах, но так, как делают у нас – зачастую или лаборант из лаборатории, или медсестра из регистратуры детской консультации – это просто преступление! Неужели они настолько очерствели душой и сердцем, что им ничего не стоит заявить – ваш ребенок неизлечимо болен! - и потом преспокойно наблюдать за реакцией… А вдруг родители "изобразят" что то интересное, о чем будет вечером потолковать с подружкой за чашечкой чая.

По крайней мере, у нас в городе дела обстоят именно так – известие бежало впереди нас и все, кто мало-мальски имел отношение к медицине, рассматривал нашу малышку буквально "под лупу". Мамочкам в роддоме рассказывали о необходимости обязательной сдачи скрининга – а то у нас у одних – вы их, наверное, знаете и называлась наша фамилия, - так вот у них выявили фенилкетонурию! Это же ребенок у них будет полным… Замолкали и подкатывали глаза под лоб.

Трудно, да в первый момент, который следовал за известием о диагнозе, трудно было пережить это пристальное любопытство знакомых или незнакомых людей. Только сейчас, когда все увидели как подрастает наша малышка, улеглось-успокоилось людское любопытство и никто уже не проявляет интереса и не выспрашивает подробности о ребенке.


Да, так получилось, что у здоровых молодых родителей, которые были скрытыми носителями мутации, появился ребенок с фенилкетонурией. В первый момент была депрессия, было ощущение большого горя, слезы, непонимание – почему у нас и за что нам такое наказание? А потом, потихоньку, по мере роста ребенка мы поняли, что все не так страшно, как представлялось в первый момент. Я не говорю, что все это ерунда, что фенилкетонурия совсем не заболевание и справиться со всеми вытекающими проблемами очень просто.

Фенилкетонурия у ребенка – это ежедневный труд, от которого невозможно взять "отпуск" – это и бесконечные расчеты, и постоянное приготовление еды для такого ребенка (ведь ему не купишь в магазине полуфабрикат или же не покормишь в обычных кафе), это и самостоятельный забор крови у ребенка, т.к. в больницу за этим не набегаешься, даже в начале, пока мы не освоились с самостоятельным забором крови, чтоб сдать анализ в роддоме и отправить его в областную генетику – надо было выпросить кучу разрешений, вплоть до главного районного детского педиатра. Но ко всему привыкаешь, ко всему приспосабливаешься, очень-очень много узнаешь, знакомишься со многоми-многоми людьми, которые стремятся помочь и подсказать тебе то, что знают сами. Поэтому я и говорю – вырастить ребенка с фенилкетонурией полноценным человеком можно, но для этого надо приложить много сил и энергии.

Хочется только чувствовать помощь и поддержку государства, для которого растищь полноценного члена общества. Хорошо, хоть аминокислотную смесь и тест-системы закупают и под видом пособия по инвалидности получаешь деньги на продукты. Слава Богу с оформлением пенсии не возникает проблем, но в остальном – спасение утопающих – дело рук самих утопающих!

Интернет-магазин с низкобелковыми продуктами открыли родители ребенка, у которого также проблемы с диетой, в садик наших деток официально никак не устроишь – надо идти на обман, а иногда приходится и платить. Неужели это такая проблема – разработать вегетарианское меню? Нет, не проблема, просто от наших детей проще отмахнуться – сколько их там – пару тысяч? Да разве это то количество, о котором надо беспокоиться и составлять отдельное меню? Вот и получается замкнутый круг.

 В семье, чтоб заработать на продукты для такого ребенка, надо работать и папе, и маме, а в садик – только через "блат" или обман. Как бы хотелось, чтоб все таки на наших деток обратило внимание государство, чтоб выполнило гарантированную Конституцией Украины свою святую обязанность – защитило права ребенка! Очень надеюсь, что прилагая титанические усилия, чтоб попасть в Евросоюз, наше государство не на словах, а на деле докажет, что его граждане живут цивилизованно, что никто из его членов, кто нуждается в помощи , не обойден вниманием и заботой.