ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2013-03-01

Український фонд "Здоров'я" про орфанні захворювання

Сьогодні Всесвітній день орфанних захворювань. Переважно це - рідкісні генетичні недуги, які зустрічаються дуже рідко. Офіційно в країнах ЄС орфанними вважаються хвороби, які зустрічають не частіше, аніж раз на 2 тисячі, у США - раз на півтори тисячі, в Росії - раз на 10 тисяч.

На думку експертів у світі налічується до 8 тисяч таких недуг. З них офіційно зареєстровані - 250. Кожна з них може стати смертельною, або призвести до інвалідності, якщо її вчасно не виявити та не лікувати. З усіх «орфанних хворих» 75% - діти. 30% хворих на орфанне захворювання помирають у віці до 5 років.
В Україні теж є такі люди. Скільки всього у нас людей страждають на орфанні, недуги достеменно не відомо. В Україні мало обізнані про ці хвороби не лише пацієнти, а й лікарі. Більшість таких недужих виявляють тільки у столиці. Скринінгових систем бракує.

Тим часом у світі є не лише реєстр хвороб, а й протоколи їхнього лікування, спеціалісти й ліки. Але в нас є хворі й лише кілька фахівців, які можуть їм допомогти. Дороговартісне лікування та спеціальне харчування отримують далеко не всі орфанні хворі з тих, які цього потребують. Лише для деяких видів хвороб є ліцензовані в Україні ліки.

Вітчизняним законодавством допомога цим людям не передбачена. Лікування та реабілітація таких хворих фінансується лише в межах «Національного плану дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини до 2016 року». Згідно із ним, держава виділяє гроші на лікування, харчування чи скринінг лише дітям до 18 років, і лише за кількома орфанними захворюваннями. Між тим, лікування «орфанних хворих» генетики називають дивом, адже кожна вкладена копійка дає стовідсотковий ефект. Якщо не лікувати - цих людей чекає тяжке життя, інвалідність та смерть…
Долею цих хворих переймаються переважно їхні родини. Батьки та рідні об’єднуються, щоб разом вистояти, вижити… Вони мріють про те, щоб держава законодавчо зобов’язалась пожиттєво забезпечувати людей, недужих на орфанні захворювання, ліками та спеціальним харчуванням. А до того ще необхідно: сформувати перелік рідкісних захворювань та реєстр таких хворих, забезпечити діагностику, лікування та реабілітацію. Не стали б зайвими пренатальні скринінги для вагітних, у родинах яких вже є особи із рідкісними захворюваннями.
Ці люди та їхні сім’ї потребують не лише медичної, а й елементарної психологічної допомоги. Вони поруч із нами. Для них та їхніх родин вкрай важлива і наша підтримка.

Український фонд "Здоров'я"