ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2013-03-13

Бахтеева пообещала медицинскую помощь всем больным редкими заболеваниями

Уже подготовлен новый законопроект, который поможет всем страдающим от орфанных болезней.

Киев – 12 марта, АиФ Украина. Народный депутат Украины от Партии Регионов, председатель Комитета Верховной Рады по вопросам здравоохранения Татьяна Бахтеева заявила, что государство обеспечит оказание полноценной медицинской помощи людям, больным редкими заболеваниями.

По ее словам, орфанные заболевания – это одна из самых актуальных проблем для здравоохранения всех стран мира, и Украина не является здесь исключением. «Количество нозологических форм орфанных болезней в мире достигает 8 тысяч, из них порядка 5 тысяч – наследственные. Эти заболевания характеризуются тяжелым, хроническим, прогрессирующим течением болезни и практически в 50% случаев приводят к инвалидности. Но самое страшное, что более 75% больных, страдающих орфанными заболеваниями, являются дети. И, к сожалению, 30% из них умирают, не дожив и до 5 лет», – подчеркнула парламентарий.

Сегодня в Украине точные данные официальной статистики по распространенности таких болезней отсутствуют. По словам Бахтеевой, есть данные только по отдельным группам больных детей – 16 детей с болезнью Гоше, 573 ребенка с муковисцидозом, 618 детей с гипофизарным нанизмом, 370 детей, больных гемофилией, 91 ребенок с врожденным иммунодефицитом, и 195 детей в возрасте до 3-х лет, страдающих фенилкетонурией.

«Практически каждое из редких заболеваний требует особого лечения, и применяемые для него лекарства являются уникальными. Они производятся ограниченным кругом производителей в крайне незначительных количествах. По этой причине такие препараты очень дорого стоят», – сказала политик.

Сегодня в Украине проблема защиты граждан, страдающих орфанными заболеваниями, на законодательном уровне остается нерешенной. В стране до сих пор нет официального определения понятия редкого (орфанного) заболевания. Как следствие, отсутствует перечень таких заболеваний и единый государственный реестр лиц, страдающих этими болезнями.

По словам Татьяны Бахтеевой, уже подготовлен законопроект, который совершенствует правовую базу в сфере здравоохранения и создает общие правовые условия, необходимые для профилактики редких заболеваний и организации медицинской помощи лицам, страдающим ими.

«Законопроектом предусмотрено дать четкое определение понятия «редкое (орфанное) заболевание», создание государственного реестра таких больных и ввести норму о бесперебойном и бесплатном обеспечении больных редкими заболеваниями необходимыми лекарственными средствами и специальным питанием», – подчеркнула депутат-регионал.

Она также отметила, что принятие данного законопроекта потребует выделения дополнительных расходов из Государственного бюджета Украины, но это необходимо, поскольку речь идет о сохранении здоровья наших детей. «Введение этого законопроекта предполагается с 2014 года, поэтому такие средства можно будет заложить при подготовке проекта государственного бюджета на следующий год», – подчеркнула Татьяна Бахтеева.

Парламентарий также добавила, что принятие данного законопроекта позволит определить реальную картину распространенности редких заболеваний, улучшить профилактику, диагностику и лечение этих заболеваний, более рационально использовать имеющиеся финансовые ресурсы, обеспечить действенный контроль за проводимыми Министерством здравоохранения Украины централизованными закупками лекарственных средств и специальных продуктов питания, используемых для этой категории больных.

Аргументы и Факты Украина