ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2013-12-26

Поздравляем с Новым Годом и Рождеством!

Дорогие друзья!

Украинская организация родителей детей с фенилкетонурией

поздравляет вас и ваши семьи с Новым Годом и Рождеством Христовым!

 

Мы все сейчас стоим на пороге Нового Года, когда принято подводить итоги, загадывать желания, думать о будущем. Нам есть чем гордиться – мы стали сплоченнее, дружнее, наша организация выросла и добилась многих успехов. И все это благодаря вам,  родителям детей с фенилкетонурией.

 

На притяжении всего года мы работали над тем, чтобы пациенты с ФКУ могли получать аминокислотные смеси и после 18 лет. Для этого было организовано обследование на базе Харьковского СМГЦ и Киевского Метаболического центра, и впервые были выданы медицинские заключения о необходимости диетотерапии во взрослом возрасте. Благодаря этому многие пациенты старше 18 лет смогли продолжить лечение и получить аминокислотные смеси.

 

Мы принимали активное участие в разработке законопроекта об орфанных заболеваниях и во всех общественных мероприятиях, направленных на улучшение медицинского обслуживания пациентов с ФКУ. Мы верим, что с каждым годом скрининговые программы и обеспечение аминокислотными смесями будут улучшаться. Однако одного нашего желания мало, нам предстоит еще много работать.

 

В нашем общем деле очень важна активная позиция каждого из вас. Вместе мы можем сделать очень многое. Благодаря вам ни один призыв о помощи не остается без ответа – вы организовали шефство над ребенком с фенилкетонурией, который сейчас находится в детском доме, именно вы оказываете помощь тем семьям, которым необходима помощь продуктами и аминокислотными смесями, и вы оказываете психологическую помощь родителям вновь выявленных детей, придумываете новые рецепты низкобелковой кухни и щедро делитесь своим опытом. Помогая другим, каждый из нас сам становится человечнее, душевнее и милосерднее.

 

Дорогие наши друзья, примите самые искренние поздравления с Новым Годом и Рождеством! В преддверии праздника хочется пожелать всем нам счастья, крепкого здоровья и благополучия. Наши дети самые лучшие, пусть они приносят нам только радость, и пусть каждая мама испытывает гордость за своего ребенка!

 

Рік Новий — казковий час!

Хай здивує щастям вас

Рік добра і рік кохання.

Тож приймайте привітанння:

Будьте добрі і здорові,

Побажаємо любові,

світла й радощів багато,

Щоб життя було, як свято!

Хай Новий Рік з добром до Вас прийде,

Здоров'я, сміх і радість принесе!

***

З Різдвом! З Новим роком! Тепла та любові!

Чудових, яскравих, веселих подій!

Натхнення, міцного, мов скеля, здоров’я

І здійснення найзаповітніших мрій!

Нехай у щасливому Новому Році

Стає незабутньою будь-яка мить,

Чекає удача, й на кожному кроці

Фортунить, вдається, везе і щастить!!!

ng.jpg

 С НОВЫМ ГОДОМ!!! С РОЖДЕСТВОМ!!!