ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2014-02-13

Лист до народного депутата ВР щодо держзакупівель

Народному депутату

Дудці Володимиру Володимировичу

 

Вельмишановний Володимире Володимировичу!

 

Висловлюємо Вам свою повагу і просимо невідкладно розібратись у ситуації щодо держзакупівель лікувального харчування хворим на фенілкетонурію (ФКУ), що здійснює Міністерство охорони здоров’я.

Фенілкетонурія – це тяжке генетичне захворювання метаболізму білку. Людина, хвора на ФКУ, не може споживати звичайні продукти харчування через токсичний вплив на центральну нервову систему амінокислоти фенілаланіну, що є складовою білку.  Хворий  має дотримуватися суворої лікувальної дієти із застосуванням лікувальних амінокислотних сумішей впродовж всього життя.

 Новонароджену дитину  із ФКУ не можна годувати як зазвичай, потрібно лікувальні амінокислотні суміші, що компенсують 80% потреби білку.  Якщо вчасно не виявити хвору дитину та не забезпечити спеціальним харчуванням, вона може стати глибоким інвалідом із тяжким ураженням центральної нервової системи. Тому в Україні діє державна програма неонатального скринингу та МОЗ щороку здійснює держзакупівлі амінокислотних сумішей для дітей до 3 років .

На сьогодні ми отримали численні скарги із різних регіонів України про те, що діти не отримують лікувальне харчування, бракує реактивів для скринингу та аналізів.  Це особливо небезпечно для новонароджених та дітей перших років життя, тому що навіть короткострокове порушення режиму лікування та неможливість лабораторного контролю призводить до тяжких та незворотних наслідків.  

Останній тендер МОЗ був проведений ще влітку минулого року, але було закуплено тільки частину від річної потреби. На сайті МОЗ розміщене оголошення від 18.11.2013 про проведення торгів, але й досі вони не відбулися з невідомих причин.

Якщо найближчим часом не відновиться постачання сумішей та реактивів, то такі тенденції призведуть до зростання числа дітей-інвалідів із тяжкими ушкодженнями ЦНС.

Просимо Вас з’ясувати причини припинення постачання лікувальних сумішей дітям до 3 років.