ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2014-04-16

Володимир Дудка: орфанні хворі матимуть довічне державне забезпечення

 Опубліковано: 15 квітня 2014

15 квітня 2014 року Верховна Рада України 260 голосами ухвалила Закон України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» (реєстр. №2461), ініціатором якого є народний депутат України, представник депутатської групи «Суверенна Європейська Україна», член парламентського комітету з питань охорони здоров’я Володимир Дудка.

«Закон створює дорожню карту із забезпечення орфанних хворих ліками та необхідним спеціальним харчуванням для повноцінного життя», – пояснив Володимир Дудка.

За словами народного депутата України, в цій «дорожній карті» є кілька етапів. «Перший із них – це створення реєстру орфанних захворювань, який в Україні досі відсутній. Другий - створення реєстру людей, які страждають на такі орфанні захворювання. Наступні етапи – затвердження протоколів лікування та визначення необхідного обсягу фінансування для забезпечення потреб цих пацієнтів, – зауважив В.Дудка. – Закон передбачає довічне забезпечення хворих на орфанні недуги лікуванням і харчуванням».

Орфанні (рідкісні) хвороби – це група тяжких хронічних захворювань, які, хоч і мало поширені (1:2000), але призводять до скорочення тривалості життя людини або до інвалідності; 80% з них – невиліковні генетичні хвороби. Найбільш поширеними серед орфанних є такі захворювання, як муковісцидоз, спінальна м’язова атрофія, фенілкетонурія, хвороба Фабрі, хвороба Гоше, мукополісахаридоз, гемофілія, хвороба Помпе тощо.

Понад 75% орфанних захворювань вражають дітей, з яких близько 30% помирають у віці до 5 років; 50% орфанних захворювань призводять до інвалідності; двоє з трьох захворювань починають розвиватися у віці до 2 років; кожен п’ятий хворий страждає від болю, кожен третій не може вести самостійного життя.

Особливість таких захворювань у тому, що рання діагностика та вчасна підтримуюча терапія не лише покращують якість життя орфанних хворих, а й роблять їх повноцінними членами суспільства.

Прес-служба

Источник