В Украине остановлен скрининг новорожденных

"Вікна-новини", СТБ

В Україні зупинилося тестування новонароджених дітей на тяжку хворобу - Фенілкетонурію. Вчасна діагностика дає змогу призначити правильне лікування й запобігти тяжким наслідкам. Проте Міністерство охорони здоров'я вже тривалий час не закуповує тест-системи.

Якщо батьки одразу після народження дитини дізнаються про діагноз фенілкетонурія і починають годувати її не материнським молоком чи звичайними дитячими сумішами, а спеціальними сумішами без тваринного білка, немовля розвивається нормально. Якщо ж не перевети на лікувальну дієту, дитина обов"язково і розумово і фізично деградує.

Аналіз на цю хворобу мають робити всим новонародженим у перші дні життя. І вже на десятий день, у разі виявлення недуги, батьків запрошують до фахівців і складають індивідуальну програму лікування й харчування. В Україні нині аналізу немовлятам на фенілкетонурію не роблять.

Олег Білоус, завідувач спеціального медико-генетичного центру Одещини:«Массовый скрининг новорожденных - это программа государственная, оплачивается и финансируется из госбюджета. К сожалению, этих поставок с 2010 года не было, они проходят несвоевременно».

Щороку на Одещині раніше виявляли по 3-4 дитини з фенілкетонурією. За останні 9 місяців не провели жодного такого аналізу. Лікарі лиш розводять руками.

Олег Білоус, завідувач спеціального медико-генетичного центру Одещини:«Это грозит поздно выявленной и соответственно некоррегируемой умственной отсталостью таких детей».

Мами - плачуть. Для дитини Ірини вистачило тест-системи, аби визначити діагноз. Однак аналізи треба робити й далі, для повноцінного розвитку дитини.  

Ирина Литвинюк, мати хворого на фенілкетонурію: «Нам анализы не делают с января месяца. Без этого очень сложно, мы не можем соблюдать правильно диету и рассчитывать ее правильно без сдачи анализов».

У квітні скінчилися тест-системи і в Києві. Батьки недужих дітей у відчаї.

Вікторія Онищенко, мати хворого на фенілкетонурію: «Очень страшно, когда на твоих глазах ребенок меняется, ребенок, рожденный нормальным, в нормальных условиях, деградирует, становится дебилом. Это очень страшно. То, что на данный момент не делаются анализы, это преступление!»

Тестів у столиці нема, бо Головне управління здоров"я Києва їх не закупило. Із січня посадовці намагаються провести тендер. І ніяк не можуть довести процедури до кінця.

Олена Шевченко, керівниця управління ГУОЗ Києва:«На сьогоднішній день в управлінні охорони здоров’я проходить тендер, майже доходить до кінця, відбулася оцінка тендерних процедур. І найближчим часом, якщо не буде ніяких збоїв, відбудеться поставка цих тест-систем».

Про найближчий час кажуть і в Міністерстві охорони здоров’я, що мало б ще на початку року придбати тест-системи для реґіонів. Не на камеру втішають - тендер буде невдовзі. Одначе жоден посадовець сьогодні так і не наважився пояснити журналістам ВІКОН, чому за півроку уряд так і не спомігся провести тендеру, і, головне, хто відповість за втрачене здоров’я дітей.

Оксана Пасхальна, голова ГО із захисту дітей хворих на фенілкетонурію:«Если тендеры на закупку реактивов и лечебного питания не проведены в январе, если прошло пять месяцев – это уже поздно начатая диетотерапия. Это ранняя детская инвалидность. Значит чиновники сознательно идут на то, чтобы такая тенденция сохранялась. Это огромные деньги, это огромная халатность».

З діагнозом Фенілкетонурія в Україні з’являється щонайменше одне немовля на кожні сім тисяч новонароджених.

Наталя Соколенко, Денис Швець, програма ВІКНА, СТБ.