ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2014-07-25

Наказ МОЗ №514

МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я УКРАЇНИ

НАКАЗ

від 21 липня 2014 року N 514

Про затвердження складу робочої групи з розробки нормативно-правових актів з впровадження положень статті 531 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань

Відповідно до пункту 9 Положення про Міністерство охорони здоров'я України, затвердженого Указом Президента України від 13 квітня 2011 N 467 (Указ N 467/2011), а також з метою оптимізації надання медичної допомоги хворим на рідкісні (орфанні) захворювання наказую:

1. Затвердити Склад робочої групи з розробки нормативно-правових актів з впровадження положень статті 531 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань (далі - робоча група), що додається.

2. Голові робочої групи:

1) забезпечити розробку нормативно-правових актів з впровадження положень статті 531 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань;

2) проводити засідання робочої групи у разі необхідності;

3) залучати до роботи, у разі необхідності, спеціалістів та представників інших міністерств, установ та громадських організації у встановленому законодавством порядку.

3. Витрати на відрядження членів робочої групи відносяться за основним місцем роботи.

4. Контроль за виконанням цього наказу покласти на заступника Міністра - керівника апарату В. Лазоришинця.

 

Міністр

О. Мусій

 

ЗАТВЕРДЖЕНО
Наказ Міністерства охорони здоров'я України
21 липня 2014 року N 514

Склад робочої групи
з розробки нормативних документів з впровадження положень статті 531 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань

Салютін
Руслан Вікторович

перший заступник Міністра охорони здоров'я України, голова робочої групи;

Дудка
Володимир Володимирович

народний депутат України, співголова (за згодою);

Терещенко
Альона Василівна

в. о. директора Департаменту медичної допомоги МОЗ України, заступник голови;

Горовенко
Наталія Григорівна

завідувач кафедри медичної та лабораторної генетики Національної медичної академії післядипломної освіти ім. П. Л. Шупика, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Генетика медична", заступник голови;

Нетяженко
Василь Захарович

декан медичного факультету N 2, завідувач кафедри пропедевтики внутрішніх хвороб N 1 ім. О. О. Богомольця, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Терапія";

Бекетова
Галина Володимирівна

завідувач кафедри дитячих та підліткових захворювань Національної медичної академії післядипломної освіти ім. П. Л. Шупика, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Педіатрія";

Терещенко
Лариса Степанівна

начальник відділу організації медичної допомоги дітям Управління материнства та дитинства Департаменту медичної допомоги МОЗ України;

Острополець
Наталія Андріївна

начальник відділу високоспеціалізованої медичної допомоги Управління надання медичної допомоги дорослим Департаменту медичної допомоги МОЗ України;

Дубініна
Тетяна Юріївна

заступник начальника відділу організації медичної допомоги дітям Управління материнства та дитинства Департаменту медичної допомоги МОЗ України;

Калініченко
Пауліна Миколаївна

головний спеціаліст відділу високоспеціалізованої медичної допомоги Управління надання медичної допомоги дорослим Департаменту медичної допомоги МОЗ України;

Волосовець
Ірина Петрівна

головний спеціаліст відділу організації медичної допомоги дітям Управління материнства та дитинства Департаменту медичної допомоги МОЗ України;

Чернишова
Людмила Іванівна

завідувач кафедри дитячих інфекційних хвороб та дитячої імунології Національної медичної академії післядипломної освіти ім. П. Л. Шупика, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Дитяча імунологія";

Донська
Світлана Борисівна

завідувач центру дитячої онкогематології і трансплантації кісткового мозку НДСЛ "ОХМАТДИТ", головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Дитяча гематологія";

Кліменко
Сергій Вікторович

завідувач відділенням медичної генетики ДУ "Національний центр радіаційної медицини" НАМН України, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Гематологія" (за згодою);

Ольхович
Наталія Вікторівна

завідувач лабораторії медичної генетики НДСЛ "ОХМАТДИТ", головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності "Генетика лабораторна";

Гільфанова
Ганна Михайлівна

аспірант кафедри дитячих інфекційних хвороб та дитячої імунології Національної медичної академії післядипломної освіти ім. П. Л. Шупика;

Заморська
Тетяна Іванівна

віце-президент міжнародної громадської організації "Дерматологи - Дітям", керівник центру "Дебра -Україна" (за згодою);

Дерев'янко
Людмила Андріївна

доцент кафедри дерматовенерології Національної медичної академії післядипломної освіти ім. П. Л. Шупика, керівник дерматологічного центру клінічної лікарні "Феофанія" Державного управління справами, головний спеціаліст зі спеціальності "Дитяча дерматовенерологія" Державного управління справами (за згодою);

Сінчук
Наталія Іванівна

доцент кафедри педіатрії Вінницького національного медичного університету ім. Н. І. Пирогова;

Шатілло
Андрій Валерійович

старший науковий співробітник відділу дитячої психоневрології і пароксизмальних станів Державної установи "Інститут неврології, психіатрії і наркології НАМН України" (за згодою);

Тимощук
Наталія Леонідівна

голова правління благодійної організації "Об'єднання батьків дітей, хворих фенілкетонурією, "Покоління" (за згодою);

Пасхальна
Оксана Олегівна

голова правління громадської організації "Українська організація батьків дітей-інвалідів, хворих на фенілкетонурію" (за згодою);

Кулеша
Тетяна Григорівна

голова громадської спілки "Орфанні захворювання" (за згодою);

Матюшенко
Віталій Миколайович

голова Харківського благодійного фонду "Діти зі спинальною м'язовою атрофією" (за згодою);

Александрова
Оксана Володимирівна

голова громадської організації "Асоціація легеневої гіпертензії в Україні" (за згодою).

 

В. о. директора Департаменту
медичної допомоги

А. Терещенко

МОЗ України