ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2015-02-28

День рідкісних хвороб в Україні: Як це відбулося

26 лютого 2015, Орфанні, але не безправні! День рідкісних хвороб в Україні:
Як це відбулося.

Вперше цього року повно масштабно було проведено День рідкісних хвороб в Україні:
Відбулася акція о 9.00 біля кабміну, на якій зібралися пацієнти з рідкісними хворобами, їх родичі та волонтери, виступили голови громадських організацій. Всі разом провели ми інсталяцію , що відобразила ситуацію з орфанниками, яким не протягнули руку допомоги раніше або якщо хворим на орфанні хвороби не допоможе уряд і зараз.
Далі, всіх учасників акції було запрошено до готелю «Київ», де відбулася прес-конференція з представниками МОЗ та громадськими діячами.
Перший Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих відкрився об 11.00, на початку заходу відбулася закрита пресс-конференція для преси за участі : Заступник Міністра охорони здоров'я Терещенко Альони, Завідуючий сектором з питань Державної реєстрації МОЗ України Тарас Лясковський, Департамент медичної допомоги Світлана Хотіна , Володимир Дудка, автор закону про рідкісні хвороби, Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС «Орфанні захворювання України»
Після прес-конференції розпочався з’їзд орфанників, на якому виступали багато спікерів. Президція спікерів мала живий діалог з присутніми у залі орфанниками, нажаль формат заходу не дозволив виступити всім, але ми сподіваємося на подальший більш плідний діалог між пацієнтами та МОЗ, юристами, волонтерами і бажано все це разом – за участі предстаників влади.

Найцікавіше зі з’їзду це:
· Під час виступу Альони Терещенко присутнім був наданий прямий робочий телефон для звертання з усіх питань, будемо сподіватися, що Зам.міністра МОЗ відповідатиме на дзвінки та допомагатиме людям на практиці;

· Виступав Тарас Ляськовський, Зав.сектором з питань державної реєстрації при МОЗ України про особливості реєстрації орфанних препаратів

· Пролунало від багатьох спікерів сумне, але реальне – досі немає підзаконних актів до прийнятого ще 15 квітня 2014 року і ми повинні говорити про наші проблеми, кричати й регулярно заявляти про права орфанних хворих в Україні і проблеми доступу до лікування;

· Цікаві зауваження та грамотні юридичні поради до закону та прав орфанників пролунали від Лани Сінічкіної та Тетяни Кузьменко.

· Тетяна Заморська, член ГС «Орфанні захворювання України» презентувала підсумковий звіт по грантовому проекту «Орфанні, але не безправні! Критичний стан забеспечення орфанних хворих в Україні в 2014 році»

· Виступали також Наталія Пічкур з презентацією по роботі метаболічного центру при НДСЛ «Охматдит» , були присутні серед президії Генеральний директор НДСЛ «Охматдит» Юрій Гладуш, Зам. Ген. директора НДСЛ «Охматдит» Іванова Тетяна, Мешкова Олена, Заслужений лікар України, Заступник Генерального директора НДСЛ «Охматдит» з організаційно-методичної роботи.

· Реєстрація учасників нарахувала 140 людей, ми очікували до 120 людей, але ми дуже раді, що зібралися вперше всі гуртом

Від імені всіх орфанних пацієнтів , висловлюємо нашу подяку всім, хто долучився дло наших заходів!

Ми щиро вдячні всім, хто прийняв участь у нашій події, ми сподіваємося на офіційну відповідь на листа до КабМіну, а також на майбутню взаємодію між всіма ланками людей, причетних до орфанних пацієнтів в Україні.

Від усього серця дякуємо всім, хто допоміг подіям втілитися в життя й провести День рідкісних хворих з відкритими до хворих долонями! Всім дякуємо, хто знімав фото, готував їжу, приймав й розповсюджував новини про подію!

Сподіваємося на подальшу більш плідну співпрацю та спілкування з усіма, хто не байдужий до життя орфанників в Україні.

Актив  ГС "Орфанні захворювання України"

Сторінка День рідкісних хвороб на Фейсбук