ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2015-04-02

МОЗ України безпосередньо працюватиме з виробниками препаратів для лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями

02.04.2015
 Збільшити ...

 Збільшити ...

 Збільшити ...

 Збільшити ...
За результатами зустрічі із представниками громадських організацій, які опікуються вирішенням проблем пацієнтів із рідкісними захворюваннями, сьогодні в МОЗ України відбувся брифінг для представників ЗМІ.

 

«Щоб якомога швидше вирішити проблему із забезпеченням препаратами для лікування орфанних захворювань, МОЗ України спілкуватиметься безпосередньо з виробниками потрібних препаратів, - заявив Міністр охорони здоров’я України Олександр Квіташвілі сьогодні на брифінгу. - Зміни в законодавство, що дозволять укладати прямі довгострокові договори з виробниками на завершальній стадії». Також у планах МОЗ продовження переговорів щодо надання гуманітарної допомоги.

 

Голова ради громадської спілки «Орфанні захворювання в Україні» Тетяна Кулеша розповіла представникам ЗМІ, що із Міністром відбувся відвертий та конструктивний діалог і всі учасники зустрічі дійшли висновку – спільно вирішувати проблеми усіх хворих, а не когось окремо.

 

«За кожним із нас знаходяться власні діти, які страждають орфанними захворюваннями, тому ми не сидимо, склавши руки. Так, з 9 квітня ми їдемо з великою виставкою по регіонах України, щоб звернутися до місцевих органів влади з проханням про фінансування. Ми прагнемо реального діалогу і готові до спільної роботи задля вирішення проблем усіх «орфанників», - заявила вона.

 

На брифінгу Міністр також пообіцяв, що представники пацієнтських «орфанних» організацій будуть запрошуватися для спільної роботи над створенням реєстру пацієнтів та залучатися в експертно-технічну групу для визначення переліку потрібних препаратів.

 

Довідково

 

Державні програми по лікуванню орфанних захворювань завжди фінансувалися державою у недостатньому обсязі. За деякими нозологіями, наприклад, муковісцидоз, з державного бюджету покривалося приблизно 10% потреби. Проблеми хворих вирішувалися частково за рахунок місцевих бюджетів, частково - гуманітарною допомогою.

 

Цього року, ситуація кардинально не змінилася. Але попри військову агресію, економічну кризу та стрімке падіння долара, у грудні 2014 р. МОЗ України закупило необхідних препаратів у рамках відведеного бюджету. Відповідно до чинного законодавства, на постачання закуплених препаратів відводиться до 180 днів, що означає, що певна кількість препаратів надійде до пацієнтів у червні. Запасів ліків для хворих на фенілкетонурію та факторів крові для дітей з гемофілією нині вистачає на декілька місяців.

 

Прес-служба МОЗ України

МОЗ