«Щоб якомога швидше вирішити проблему із забезпеченням препаратами для лікування орфанних захворювань, МОЗ України спілкуватиметься безпосередньо з виробниками потрібних препаратів, - заявив Міністр охорони здоров’я України Олександр Квіташвілі сьогодні на брифінгу. - Зміни в законодавство, що дозволять укладати прямі довгострокові договори з виробниками на завершальній стадії». Також у планах МОЗ продовження переговорів щодо надання гуманітарної допомоги.
Голова ради громадської спілки «Орфанні захворювання в Україні» Тетяна Кулеша розповіла представникам ЗМІ, що із Міністром відбувся відвертий та конструктивний діалог і всі учасники зустрічі дійшли висновку – спільно вирішувати проблеми усіх хворих, а не когось окремо.
«За кожним із нас знаходяться власні діти, які страждають орфанними захворюваннями, тому ми не сидимо, склавши руки. Так, з 9 квітня ми їдемо з великою виставкою по регіонах України, щоб звернутися до місцевих органів влади з проханням про фінансування. Ми прагнемо реального діалогу і готові до спільної роботи задля вирішення проблем усіх «орфанників», - заявила вона.
На брифінгу Міністр також пообіцяв, що представники пацієнтських «орфанних» організацій будуть запрошуватися для спільної роботи над створенням реєстру пацієнтів та залучатися в експертно-технічну групу для визначення переліку потрібних препаратів.
Довідково
Державні програми по лікуванню орфанних захворювань завжди фінансувалися державою у недостатньому обсязі. За деякими нозологіями, наприклад, муковісцидоз, з державного бюджету покривалося приблизно 10% потреби. Проблеми хворих вирішувалися частково за рахунок місцевих бюджетів, частково - гуманітарною допомогою.
Цього року, ситуація кардинально не змінилася. Але попри військову агресію, економічну кризу та стрімке падіння долара, у грудні 2014 р. МОЗ України закупило необхідних препаратів у рамках відведеного бюджету. Відповідно до чинного законодавства, на постачання закуплених препаратів відводиться до 180 днів, що означає, що певна кількість препаратів надійде до пацієнтів у червні. Запасів ліків для хворих на фенілкетонурію та факторів крові для дітей з гемофілією нині вистачає на декілька місяців.
Прес-служба МОЗ України
МОЗ
