ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2015-07-15

Харківська влада вже півроку морить голодом хворих дітей

До уваги громади та журналістів!

17 липня 2015 року (п'ятниця), о 10.00 під стінами Харківської МДА відбудеться акція «Ми маємо право на життя!».


Батьки дітей - інвалідів, хворих на фенілкетонурію, разом зі своїми дітьми проведуть пікет під будівлею Міської ради. З січня місяця цього року діти міста не отримали жодної банки життєво необхідного лікувального харчування. Спеціальні амінокислотні суміші є і ліками для цих пацієнтів, тому на сьогоднішній день життя цих дітей знаходитися під загрозою!!!

Батьки з дітьми, виходять на пікет під стіни Харківської міської ради з вимогою негайно провести закупівлю життєво необхідних продуктів.


Хочемо нагадати, що з 1.01.2015 року набув чинності Закон України № 2461 "Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань". Для виконання цього закону Кабінет Міністрів України прийняв Постанову № 160 (Постанова від 31.03.2015 № 160, Індекс 28) "Про затвердження порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання лікарськими засобами та продуктами для спеціального дієтичного споживання".

Законом передбачено довічне, безкоштовне лікування та і безперебійне забезпечення спеціальним лікувальним харчуванням хворих на ФКУ.

Держава забезпечує лікувальними амінокислотними сумішами за рахунок державного бюджету дітей хворих на фенілкетонурію до 3-х років. Від 3 до 18 років, а також довічне забезпечення цими сумішами (згідно Закону та Постанови), лягає на місцеві адміністрації.

Але Харківська МДА на власний розсуд вирішила, що хворих має забезпечувати держава, та відмовляється проводити закупівлі. Натомість Міністерство охорони здоров’я повідомляє, що закупівлі має здійснювати ХМДА.

Поки чиновники вирішують, хто здійснюватиме закупівлі, діти голодують!

Ми вимагаємо від Харківської МДА негайно вирішити цю проблему – забезпечити хворих необхідними препаратами.

 Акція відбудеться, за адресою : м. Харків , пл. Конституції,7.

Тел. організатора: 066 770 345 9 Володимир