ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2011-10-06

В организации Донецкой области  


произошли штатные и уставные изменения. Название: ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ  
"АСОЦІАЦІЯ ПО ЗАХИСТУ ДІТЕЙ ХВОРИХ НА ФЕНІЛКЕТОНУРІЮ "ПОВНОЦІННЕ  
ЖИТТЯ". Голова правління: Іваненко Ольга Вікторівна, юридична адреса  
м.Горлівка вул.Горького буд. 48 кв.16, тел. (050) 938 48 79.

Ситуация у нас такая же, как во всей Украине! Тетрафен закончился, реактивов нет. Хотя реактивы для больных детей ещё немного остался, делают анализ один раз в месяц. Очень надеялись и ждали тендера, но... Руководство генетического центра нашли спонсора, который закупит ПАМа   тридцать банок, а дальше будем надеяться, что придёт питание от государства. Ситуацию по городам (получение питания из местного бюджета) не знаю.
К сожалению, наша организация пока очень слаба (родители разрознены, на контакт идут с неохотой), но я надеюсь всё таки всех сплотить и увлечь в борьбу за наших детей. Очень надеюсь на Вашу помощь (информация, опыт). 22 октября планируется собрание и если нужно будет подписать какое-нибудь письмо-прошение к правительству, мы это сделаем.