ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2015-10-05

Анонс: Акція «Життя, яке я не проживу»

AKCIA.jpg

7 жовтня о 10.00 під КабМіном відбудеться публічна акція «Життя, яке я не проживу», присвячена відсутності фінансування на 2016 рік для орфанних хворих.

Нажаль, Міністерство Фінансів не виділило запрошені орфанниками кошти на лікування на 2016 рік.

Це означає лише одне - просто поховати у 2016 році людей з рідкісними хворобами – дітей з муковісцидозом, фенілкетонурією, хворобою Гоше, мукополісахаридозом… А людям з легеневою гіпертензією та бульозним епідермолізом взагалі відмовлено у праві на життя.

Замість державних коштів на лікування у 2016 році очільники уряду виділяють хворим лише траурні стрічки !?

Закон про рідкісні хвороби набрав чинності з 1 січня 2015 року. Згідно Закону, хворі на рідкісні хвороби мають отримувати лікування за рахунок державного бюджету безкоштовно та на постійній основі, адже перерва у лікуванні означає неминучу загибель.

Сусідні країни – Росія, Казахстан, Білорусь – всюди про орфанників піклуються, існує система реімбурсації та постійне забезпечення ліками. Чим ми гірші, або де ми, а де Європа, до якої ми намагаємося прямувати?

- Невже орфанні хворі такі дорогі для держави? – говорить Голова правління ВГО «Асоціація хворих на легеневу гіпертензію» - Ми просимо кошти для хворих на легеневу гіпертензію, яка у світі всюди лікується за рахунок держави, а в нашій країні таким хворим немає місця у житті – хто вирішує чи проживуть життя люди з орфанними хворобами, чи ні?

- Моїй дитині потрібні такі кошти на рік лікування, які абсолютно не реально заробити самостійно, чому мій син не може прожити повноцінне життя в державі, яка одним рухом перекреслює сподівання і мрії 18-річного юнака – висловлює свою думку мама пацієнта хворого на мукополісахаридоз, Голова Ради ГС «Орфанні захворювання України»

Спікери акції – діти з рідкісними хворобами та їх батьки, пацієнтські організації.

Всі діти бажають зростати, бавитися на дитячих майданчиках, навчатися в школі, потім в інституті, одружитися та народжувати дітей, всі будують плани. А наші діти й юнаки з рідкісними хворобами не зможуть прожити життя, адже шанс на життя у них відбирає уряд.

Приходьте на акцію підтримати хворих на рідкісні хвороби в Україні. Ми покажемо, як держава поховає мрії та доступ до лікування хворих людей, забираючи шанс на повноцінне життя, сповнене звичайних людських радощів.

Організатор: ГС "Орфанні захворювання України"

Контакти:

+38 067 465 81 42

+38 093 044 10 81