ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2015-10-08

 01.jpg

Телеканал СТБ, Вікна-новини, випуск від 07.10.15, сюжет з 28'37''

"Надзвичайні новини" ICTV

Новини 112 - сюжет на 20'56''

РИА Новости Украина: Под Кабмином потребовали "прекратить геноцид орфанных больных"

Життя, яке я не проживу: українців з орфанними захворюваннями позбавляють лікування

7 жовтня 2015 р. Громадська спілка «Орфанні захворювання України» провела акцію під Кабінетом Міністрів України «Життя, яке я не проживу», звернувшись до Міністерства фінансів України з вимогою забезпечити у 2016 р. пацієнтів з орфанними (рідкісними) хворобами необхідним лікуванням, яке гарантоване їм законом.

Сьогодні проблема орфанних захворювань знаходиться в центрі уваги багатьох країн, у тому числі й європейських, у зв’язку зі зростанням розповсюдженості патологій. Україна не є винятком — близько 5% населення країни має рідкісні захворювання. Ці хвороби вимагають безперебійного пожиттєвого лікування, але більшість препаратів для такої терапії є дороговартісними. У розвинених країнах світу держава підтримує хворих з орфанними патологіями, забезпечуючи їх необхідними лікарськими засобами, адже навіть незначна перерва в терапії може призвести до інвалідності та повільної смерті. Без державного замовлення ліків доступ хворих до лікування буде зовсім обмеженим, адже не кожна фармацевтична компанія готова вийти на ринок, який становить декілька пацієнтів.

1 січня 2015 р. в Україні набув чинності Закон України від 15 квітня 2014 р. № 1213-VII «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», згідно з яким держава має пожиттєво забезпечувати всіх пацієнтів з рідкісними хворобами (як дітей, так і дорослих) безоплатним та безперебійним лікуванням за рахунок держбюджету. У розробленому Міністерством охорони здоров’я України проекті пропозицій щодо Державного бюджету на 2016 р. чітко вказано реальну потребу в лікарських засобах для пацієнтів з рідкісними захворюваннями, у тому числі: хвороба Гоше, мукополісахаридоз, муковісцидоз, фенілкетонурія, бульозний епідермоліз та легенева гіпертензія.

Однак Міністерство фінансів України не включило до бюджетного запиту проекту Закону України «Про Державний бюджет України на 2016 р.» видатки, передбачені МОЗ України для життєво необхідного лікування орфанних хворих. На такі нозології, як легенева гіпертензія та бульозний епідермоліз, Міністерство фінансів взагалі відмовилося закладати кошти до бюджету 2016 р.

«Життя пацієнтів з рідкісними захворюваннями повністю залежить від держави, адже без підтримки хворі та їхні сім’ї не можуть самостійно забезпечити собі навіть мінімальний обсяг лікування. Після проведення тендерних закупівель 2015 р. в межах виділеного фінансування ми маємо забезпечення препаратами лише на 3 міс. Враховуючи кількість коштів, виділених у 2016 р. на забезпечення орфанних хворих лікуванням, можна з впевненістю сказати, що держава замість того, щоб давати шанс на повноцінне життя, сама відбирає його у пацієнтів. Саме тому, ми звертаємося до Міністерства фінансів з проханням не забирати життя наших дітей, забезпечивши їх лікуванням, без якого їм не жити», — коментує Тетяна Кулеша, голова Громадської спілки «Орфанні захворювання України».

apteka.ua