Сім сотень маленьких українців живуть з діагнозом фенілкетонурія. Це генетичне захворювання яке призводить до незасвоєння організмом білку. Медицина вимагає компенсувати його спеціальними сумішами. Однак Мінохорони здоров’я та місцеві органи влади батькам недужих дітей постачають їх із чималим запізненням. Невчасне ж годування може призвести до уповільнення розумового розвитку дітей.
Топ-п'ятірка харчів, якими дванадцятирічний Влад мріє коли-небудь поласувати. Наїстися вдосталь він зможе, коли перестане рости. Поки усі продукти, що містять білок, для хлопця отрута. У нього рідкісне захворювання - фенілкетонурія. Лікувальне меню - садовина та городина. При такому дефіциті білка, організм малечі повноцінно розвиватися не може. Альтернатива - лікувальні суміші.
У цій баночці замінник природного білка. Коштує вона майже дві тисячі гривень. Її вміст Влад з’їдає за тиждень. Коли держава хворому ці лікувальні суміші не постачає, батьки впадають у розпач. На вагах: розумовий розвиток дитини.
Нагодувати Влада допомагають усі закордонні друзі родини. Привозять до України спеціальну їжу для хворих на фенілкетонурію. Звичайні страви виходять дорожчими за ресторанні, бідкається Тетяна Ковальчук. Лише один кілограм макаронів коштує сто гривень. Борошна - 45.
Донька Віталія Усатенка має суттєвий інтелектуальний дефект. Причина - фенілкетонурію в дівчинки виявили майже в три роки. Батьки ледь домоглися, щоби вона відвідувала звичайну школу. Втім відсутність лікувальної суміші погіршує стан Олі. Тому громадський діяч оберігає її від зайвих очей.
Малеча до трьох років амінокислотні суміші отримує від Мінохорони здоров'я. Діти віком до 18-ти - перебувають на забезпеченні місцевих органів влади. Проблеми із поставками є всюди. Найгостріша ситуація з новонародженими. Бо їм окрім дієтичного харчування геть нічого не можна їсти. У МОЗі пояснюють: тендер між виробниками не провели, тому що ті майже на чверть завищили ціни.
Розуміючи, що немовлята стільки чекати не можуть, одна з компаній виробників надала їм суміші безкоштовно. Невдовзі їх мають доправити до регіонів.
Людмила Голоднік, Максим Петраков та Сергій Клименко, 5 канал
