ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2011-09-22

Больные фенилкетонурией никак не дождутся лекарства от Минздрава

 

Викна, СТБ

Родители детей, больных фенилкетонурию, считают дни. Специального питания для их чад едва хватит до конца августа. Почему Минздрав не сдерживает еще месяц назад данное обещание спасти детей с фенилкетонурией - знает Ольга Симонович.

 Тимофей - необыкновенный ребенок. В свои полтора года он ни разу не пробовал ни молока, ни мяса. Его организм вообще не воспринимает животный белок.

 Такое генетическое расстройство называется фенилкетонурией. Страдающим этим недугом Министерство здравоохранения закупает специальное питание - высокобелковую смесь для нормального развития организма. Баночка стоит 1-2 тысячи гривен, и ее хватает на неделю. Мама Тимы говорит: последнюю банку «от государства» скормила сыну еще в начале лета. С того времени с ней делятся «сэкономленным» родители других больных.

 Месяц назад в больнице кончились еще и тесты, которые определяют уровень белка. Теперь о том, как нужно корректировать диету Тимке, мама догадывается только по поведению сына.

 Татьяна Нимировец, мама больного фенилкетонурией:

 От у нього запах не той з рота. Істерики в нього постоянно. От йому щось не нравиться, він плаче. Якщо в нього дуже високий аналіз, то він плаче, б'ється, погано себе веде, скажемо.

 В Минздраве родителей и детей успокаивают обещаниями в ближайшее время завезти и реактивы для анализов, и продукты.

 Александр Толстанов, заместитель министра здравоохранения Украины:

 По моїй інформації, вже проведений тендер, і ліки прийдуть згідно графіку поставки. Це буде у вересні.

 Правда, Вестник государственных закупок чиновнику противоречит. Официальный сайт свидетельствует: на протяжении июля-августа никаких медикаментов для больных фенилкетонурией Министерство не приобрело. Разве что больницы - за счет местных бюджетов.

 Лекарств сейчас ждет каждый шеститысячный украинец. Именно с такой достоверностью у новорожденных обнаруживают фенилкетонурию. Скорее - обнаруживали. С начала года взятую у грудных детей на анализы кровь генетические центры только хранят - ожидая реактивов. А это означает, что десятки детей не получили своевременно надлежащего лечения.

 К чему это приводит - хорошо знает одесситка Светлана. Ее Стасику 20. Он не учился в школе и плохо разговаривает. Постоянное лечение помогает ему только от фобий и раздражительности.

 Светлана Хиврич, мама больного фенилкетонурией:

 У нас выявлен диагноз очень поздно - это в 10 месяцев. За это время, пока установили диагноз, произошли большие психические изменения у ребенка. Сейчас эти психологические изменения исправить практически невозможно.

 Если болезнь обнаружить своевременно и обеспечить диету, дети с диагнозом «фенилкетонурия» развиваются не хуже ровесников. Получают образование, делают карьеру и платят налоги. Для этого от государства нужно только одно: своевременно найти их и правильно накормить.