ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2011-10-11

Больные фенилкетонурией малыши еще голодают

suzet.jpgВикна-Новости

Малыши, больные фенилкетонурией, прождав все лето спецпродукты, ждут их до сих пор. За неимением смесей голодают даже грудные младенцы. Минздрав не кормит больных этим недугом из-за сложностей с тендерами. Когда же вместо обещаний будет кормление – узнавала Ольга Симонович.

Трехлетняя Ангелина ни в чем не отстает от сверстников. Ее недуг – фенилкетонурия – проявляется только в одном: мясо, рыбу и молоко девочке заменяет аминокислотная смесь. Однако когда ее нет, у ребенка начинаются нервные расстройства. Если же диету не соблюдать долго – постепенное отмирание клеток мозга.

 

Ольга Иваненко, мама ребенка, больного фенилкетонурией:

Сейчас октябрь, нам сухую аминокислотную смесь нужно ехать и получать. Но ее нет. Мы ожидаем.

Обеспечивать малышей до трех лет заменителем белка обязан Минздрав. Впрочем, в последние месяцы Ангелина и остальные дети получают лечебный корм только от благотворителей.

Оксана Пасхальная, председатель ОО по защите детей, больных фенилкетонурией:

А те малыши, которым по три, по 4 месяца – просто сидели и ждали неделю, кормили одним кабачком, одним тертым пюре. 

С начала года и по сей день лекарств нет. Министр здравоохранения Анищенко еще летом объяснял: цена слишком высокая. Из-за несвоевременно проведенных тендеров чиновнику еще тогда досталось от Азарова. Однако до сих пор родителей и детей кормят одними обещаниями.

Александр Толстанов, заместитель министра здравоохранения Украины:

По моїй інформації вже проведений тендер і ліки прийдуть згідно графіку поставки. Це буде у вересні.

Тендер таки провели лишь в конце сентября. Теперь чиновники снова обещают.

Елена Терещенко, заместитель директора департамента материнства и детства:

Визначені переможці, укладені договори. Найближчим часом буде розвезено до закладів охорони здоров’я відповідно до угод. Максимум за 2 тижні буде довезено до останнього закладу охорони здоров’я.

Вместе с питанием в генетические центры обещают довезти и тестовые системы для определения больных фенилкетонурией. Кровь для этих анализов берут у каждого новорожденного, впрочем, реактивы Министерство не завозило уже год. Что бывает, когда вовремя не сделать такого, хорошо знает мама восемнадцатилетнего Максима. У парня отклонения нашли в три месяца. Но оказалось – поздно. Он до сих пор не разговаривает.

Татьяна Туманова, мать больного фенилкетонурией:

Не сделали вовремя анализ, не попали в генетический центр и стали инвалидом. Работы нет, потому что надо сидеть с ребенком с этим. Работу я естественно потеряла. Круг общения изменился, ну, кому захочется, когда приходишь с ребенком, а у него неадекватное поведение.

За год в Украине рождается почти полмиллиона младенцев. Ежегодно среди них выявляют до 70 больных фенилкетонурией. Скольких из них стали инвалидами из-за нехватки реактивов – в министерстве обещают подсчитать в конце года.

Елена Терещенко, заместитель директора департамента материнства и детства:

Підрахунки можна робити на перше січня 2012 року, як вимагає статистика. 

 Источник: http://vikna.stb.ua/ru/news/2011/10/12/77993/