ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2015-12-15

Прес-конференція "Орфанні хвороби в Україні".

7.12.15 відбулась прес-конференція з міжнародною участю присвячена питанням забезпечення лікуванням пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Ініціатором заходу виступила ГС «Орфанні захворювання України».

D1.jpg

 Володимир Дудка, автор закону про орфанні захворювання :

Потреба у фінансуванні лікування орфанних хворих на 2016 рік - близько 500 млн. грн.Держава, згідно закону, зобов'язана це фінансування забезпезчити. А у відповідь пацієнти регулярно чують: грошей немає! Але в проекті бюджету на 2016 р. 674 млрд грн (!!!) витрат.  Отже факт не в тому, що "грошей немає", а в тому, що вони йдуть на цілі "важливіші", ніж чиєсь життя! Сьогодні Громадська оранізація "Орфанні захворювання України" проводила брифінг з питань виконання закону та забезпечення орфанних хворих необхідним лікуванням.

D3.jpg

D4.jpg

Тетяна Кулеша, голова ГС "Орфанні захворювання України":

Наша организация вместе с пациентами, МОЗ Украины, главным генетиком Украины Горовенко Н.Г., автором закона про редкие (орфанные) заболевания Дудкой В.В. провели пресс конференцию. Наши пациенты, и мой сын в часности, не имея финансирования в 2016 году - будут лишены возможности жить полноценной жизнью! В очередной раз, обращаясь к Минфину, Кабмину и Президенту, все вместе мы утверждаем - нет и быть не может ничего важнее человеческой жизни!!!

D2.jpg

Сюжети на ТБ:

ТСН, Студія 1+1

ФАКТИ, ICTV

Новини 112

Гамма-новини

Столичні телевізійні новини