ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2015-12-16

АНОНС: Акція "Святий Миколай: Кому пряник, кому різочку?"

image.png

Місце,час, адреса  заходу:  18 грудня о 9.00,   вул. Межигірська, 11, біля входу в будівлю МінФіну.

Кожна дитина вірить у диво, а хворі на рідкісні хвороби дітки – особливо чутливі до дива, яке кожного дня для них творять батьки, лікарі і ліки, адже життя-це справжнє диво!

Нажаль, дитині важко пояснити, що дорослі не завжди готові допомагати, рятувати та дарувати надію на життя.  Ми , дорослі, батьки й матері діток з рідкісними хворобами, неодноразово зверталися до МІнФІну щоби дітям надали ліки на 2016 рік. Але нас не чують, нас не помічають…

 

Наші діти з рідкісними хворобами прийдуть  до МІНФІНУ напередодні  Дня Святого Миколая, сподіваючись на підтримку покровителя  всіх діточок, аби передати свої листівки із заповітними бажаннями до чиновників.

Організатори:  батьки хворих на рідкісні хвороби, члени ГС «Орфанні захворювання України», діти з рідкісними хворобами, представники громадських організацій, членів спілки ( Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію ВГО "Асоціація хворих на легеневу гіпертензію" ВГО "Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз" Debra-Ukraine, Центр допомоги дітям, хворим на бульозний епідермоліз, ВГО "Інваліди, хворі на мукополісахаридоз").

Мета заходу:  Привітати МінФін зі святом всіх дітей, чиї заповітні мрії збуваються завдяки Святому Миколаю, покровителю всіх діточок. Також,  нагадати, що головний подарунок для  діток  з орфанними хворобами – це життя, яке залежить від ліків, на які МінФін відмовляється виділяти кошти на 2016 рік. Передати різочку, а може сподіватися на пряник від Святого Миколая!?

Довідково:  В Україні немає офіційної статистики орфанних хворих, за приблизними розрахунками  їх частина становить біля 5% від всього населення України.  Орфанні, або «сирітські» хвороби зустрічаються з частотою 1:2000 людей.

  • ·        Природа рідкісних хвороб – невиліковна, смертельно небезпечна, діти потребують  безперервного лікування на постійній основі.  
  • ·        Це прижиттєве лікування, без якого просто не буде життя-буде швидка інвалідизація та смерть.
  • ·        Орфанні  ліки дуже високовартісні, без підтримки держави такі діти просто загинуть.  
  • ·        Якщо ми говоримо про шлях до Європи, та маємо Міністра Фінансів з іноземним досвідом та поглядами на життя вільної  та наймогутнішої країни світу, саме час прислухатися до світлого свята та подарувати дітям життя.

Запрошуємо всіх небайдужих приєднатися до нашої акції та підтримати нас!

Акредитація медіа:  +38 067 465 81 42 Тетяна Кулеша +38 093 044 10 81 Анастасія Стасюк