29 лютого 2016 у Києві відбувся II Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю

ГС «Орфанні захворювання Укрїни», за підтримки програмної ініціативи «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду «Відродження» вже другий рік поспіль  проводить конференцію для орфанних хворих, лікарів та авторитетних  представників МОЗ, КабМіну  та громадськості.

Цього року запрошено почесного гостя Пана Хуана Фуертеса ( Іспанія), фахівця з громадського здоров’я та учасника  багатьох організацій з рідкісних хвороб, робочих груп при Європейському Парламенті.

Тетяна Кулеша, Голова Ради: презентація діяльності  ГС «Орфанні захворювання України»  за 2015 рік

Терещенко Лариса Степанівна,начальник відділу організації медичної допомоги дітям, МОЗ - про затвердження нового переліку орфанних хвороб та збільшення фінансування держзакупівель.

 Презентація від пана Хуана Фуертеса  «Європейський доступ до лікування орфанних хворих, національний план  з орфанних хвороб»;

Іван Сорока, Радник Віце-прем'єр-міністра України в Кабінеті Міністрів України з питань охорони здоров'я

 Володимир Дудка, автор Закону про орфанні захворювання\

 Церемонія нагородження подяками почесних осіб, що допомагають  всім орфанникам України – чиновників, лікарів, пацієнтів, громадських діячів, мистців

Тетяна Кузьменко, юрист ГС «Орфанні захворювання України»

Руся Асєєва, фотограф, автор фотовиставки до Дня Рідкісних захворювань «Рідкісні таланти»

Маленькі та великі пацієнти, що потребують уваги з боку держави

Актив ГО "Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію"