ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2016-03-04

29 лютого 2016 у Києві відбувся II Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю

orf1.jpg

ГС «Орфанні захворювання Укрїни», за підтримки програмної ініціативи «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду «Відродження» вже другий рік поспіль  проводить конференцію для орфанних хворих, лікарів та авторитетних  представників МОЗ, КабМіну  та громадськості.

orf10.jpg

Цього року запрошено почесного гостя Пана Хуана Фуертеса ( Іспанія), фахівця з громадського здоров’я та учасника  багатьох організацій з рідкісних хвороб, робочих груп при Європейському Парламенті.

 orf14.jpg

Тетяна Кулеша, Голова Ради: презентація діяльності  ГС «Орфанні захворювання України»  за 2015 рік

 

 orf4.jpg

Терещенко Лариса Степанівна,начальник відділу організації медичної допомоги дітям, МОЗ - про затвердження нового переліку орфанних хвороб та збільшення фінансування держзакупівель.

 

orf5.jpg

 Презентація від пана Хуана Фуертеса  «Європейський доступ до лікування орфанних хворих, національний план  з орфанних хвороб»;

 

orf6.jpg

Іван Сорока, Радник Віце-прем'єр-міністра України в Кабінеті Міністрів України з питань охорони здоров'я

 

orf7.jpg

 Володимир Дудка, автор Закону про орфанні захворювання\

 

 orf8.jpg

 Церемонія нагородження подяками почесних осіб, що допомагають  всім орфанникам України – чиновників, лікарів, пацієнтів, громадських діячів, мистців

 

 orf12.jpg

Тетяна Кузьменко, юрист ГС «Орфанні захворювання України»

 

 orf13.jpg

Руся Асєєва, фотограф, автор фотовиставки до Дня Рідкісних захворювань «Рідкісні таланти»

 

orf11.jpg

Маленькі та великі пацієнти, що потребують уваги з боку держави

 

orf2.jpg

Актив ГО "Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію"

orf16.jpg