ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2012-10-05

Рятівна дієта. Сюжет телеканала СТБ, Вікна-новини

Вiкна 22:00

У Європі їм до останнього подиху дають шанс нормально жити. В Україні – прирікають на неминучу інвалідність. Хворі на генетичну недугу фенілкетонурію б’ють на сполох: нардепи з квітня не спромоглися розглянути закону, який забезпечив би їх спеціальним харчуванням. Нині його державним коштом отримують лише до 18 років. По тому – молодь без дієти розумово деградує.

Ірина з донькою приїхала до Києва з Горлівки на день, мають справи. Зайшли перекусити.

Вони не заощаджують, просто Христинка народилась хворою. Генетична недуга, її організм не розщіплює білка.

Час платити. Втім, Христина не може порахувати, скільки коштують сік та салат.

Христині ушкоджено мозок. Діагноз – фенілкетонурія їй поставили тільки на 9 місяці. Увесь цей час дієти не дотримувалися.

Ірина Ніколаєва, мати хворої на фенілкетонурію:

Память сильно не пострадала, а, вот, где логически надо размышлять – тяжело. Математика – просто катастрофа…

У Насті та сама хвороба. Проте від народження правильна дієта. Головне в ній – суміш із цієї бляшанки, яка коштує дві тисячі гривень. На місяць таких потрібно п’ять. Недужих білком забезпечує держава, втім тільки дітей. А Насті місяць тому виповнилось 18.

У МОЗі кажуть: діти виросли, мають працювати й заробляти собі на харчування. Та й того спеціального білка потрібно не так багато.

Олена Терещенко, керівниця Управління материнства та дитинства МОЗ України:

Чим старше становиться дитина або людина, раціон її харчування може бути різноманітним і в додаткових сумішах лікувальних, або так званих таблетках, потреби все менше і менше.

Це Олексій. Йому 26. Він на дієту заробити не зміг.

Його мати пенсіонерка, живуть на пенсію та виплати по інвалідності. Купують спеціальні макарони – 120 гривень за кілограм. На суміш не вистачає. Ось цю єдину банку дали доброчинці.

Галина Єфименко, мати хворого на фенілкетонурію:

Без питания каждый вечер у него дико болит голова, таблетки снимающие боль не помогают. Это высокий уровень фенилаланина, и идет интоксикация мозга. Писать, читать забыл. Когда травить кору головного мозга – они забывают.

Мама каже: 8 років тому Олексій зустрічався з дівчиною. Мріяв про родину. А як виповнилося 18 – перестали надавати потрібну йому суміш.

Галина Єфименко, мати хворого на фенілкетонурію:

Здорового человека сделали больным. Вот наше общество какое. Это питание – главное для них, чтоб выполняли функции, которую мы с вами можем выполнять.

Ще у квітні у Верховній Раді зареєстрували законопроект, який надає хворим на фенілкетонурію право отримувати дієтичний білок до віку. В цьому залі батьки хворих на фенілкітонурію дітей. Таких в Україні не менше тисячі. Вони приїхали, щоб ще раз наголосити: їм потрібен цей закон.

http://vikna.stb.ua/ua/news/2012/10/5/118857/