RU  UA
ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиНовостиМастерклассФКУ АкадемияКонтакты

Новости

Актуальная информация, касающаяся фенилкетонурии – события, общественные акции, медицинские конференции по вопросам ФКУ, освещение деятельности организации в средствах массовой информации – все это вы найдете в этом разделе. Вы так же можете сообщить нам о событии, которое произошло в вашем регионе.

 

Страница: 1 ..4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 ..26 

Фотовиставка "Орфанні, але не безправні!" мандрує Україною. Полтава2015-04-13

У Полтаві відбулася фотовиставка присвячена долям дітей, хворих на рідкісні захворювання Владимир Дудка, автор закону про орфанні захворювання, за... Читать далее

Постанова КМ № 160 про забезпечення орфанних хворих2015-04-08

  КАБІНЕТ МІНІСТРІВ УКРАЇНИ ПОСТАНОВА від 31 березня 2015 р. № 160 Київ Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, ліка... Читать далее

Семья просит помочь выжить их 8-месячном сыночку2015-04-02

У мальчика редкая генетическая болезнь - лейциноз, или «болезнь кленового сиропа». Его организм не воспринимает белковую пищу. Обычно такие дети погибают в первые две недели жизни. Смотреть сюжет на сайте ТСН... Читать далее

В Украине критическая ситуация с лекарствами для редких болезней2015-04-02

Пациентские организации требуют срочно объявить тендеры. Если это не сделать до конца месяца, больные дети останутся без жизненно необходимых лекарств. Смотреть сюжет на сайте ТСН... Читать далее

Нужна помощь ребенку больному лейцинозом2015-03-11

К нам обратилась за помощью мама ребенка с редким заболеванием лейциноз, или болезнь кленового сиропа. Я мама Сокол Ильи 22,07,2014г.р. Обращаюсь к Вам за помощью.Дело в том,что нашему ребенку поставили в 2,5 месяца диагноз Лейциноз(орфанное заболевание).В Украине таких деток всего четверо пока.Вероятность рождения такого ребенка 1:180 000-300 000. Нашему ребенку надо принимать специализированную сме... Читать далее
Страница: 1 ..4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 ..26