Уважаемые родители!
Каждый день родители ребенка с ФКУ сталкиваются с разнообразными проблемами. Как скорректировать диету, как заниматься с ребенком, что приготовить, как научить ребенка соблюдать диету и при этом не испытывать дискомфорта и многое другое.
Каждый из вас может поделиться своим богатым личным опытом. Если вы преуспели в кулинарии, или просто открыли новый интересный рецепт, узнали или разработали новую методику занятий, реабилитировали ребенка или прочитали о новых исследованиях и методах лечении ФКУ – поделитесь своими знаниями и опытом!
Присылайте ваши статьи с фотографиями, и мы их обязательно опубликуем.
Мы ждем от Вас ваши личные истории. Поверьте, они будут очень полезны и тем, кто только недавно узнал о болезни ребенка, и тем, кто уже имеет свой опыт. С помощью этих историй мы будем поддерживать друг друга, делиться опытом, осознавая, что мы все связаны единым делом – делом улучшения качества жизни детей с ФКУ.
Написать письмо
Юлия, Флорида. Май - месяц посвященный знакомству с ФКУ. Ну и что такое ФКУ ? Ну что ж.... Давайте познакомимся! Мою дочку зовут Фелиша. Два с половиной го...
Читать далее Хочу поделиться своей историей. Может она поможет поддержать веру в то, что ФКУ это не приговор. Меня зовут Аня, мне 21 год. И у меня ФКУ. Диагностировали довольно поздно, с учетом того что в 93ем году в Севастополе в принципе не сильно понимали что это такое и что с этим нужно делать. Естественно гидролизат достать было сложно, но мамочка справлялась, мотаясь в Москву раз в месяц. Все эти усилия принесли свои плод. Вместо обыч...
Читать далее Юля П, Донецкая область Вот и я решила рассказать свою историю…. 15 июля с весом 3,800 кг родился наш второй сыночек Артем. Муж присутствовал на родах и я чувствовала себя счастливой мамочкой двух сыновей! Старшенький Ваня очень радостно встретил братика, подарил ему большую мягкую обезьянку и кучу шариков, хотел даже шоколадкой поделиться, но мы отговорили ))))). Малыш был спокойненький, крепенький. В 3-х недел...
Читать далее Стільки тяжких випробувань, скільки випало на долю Олесі, напевно, не випадало нікому. Проблеми вагітності, важкі пологи, генетичне захворювання дитини, а потім онкологія. І до того додати, що мати-одиначка з дитиною залишилася без допомоги та коштів у охопленому війною Донецьку. Про Олесю та її доньку Лілю ми дізналися, коли почали телефонувати усім сім’ям із хворими на ФКУ дітьми, що опинил...
Читать далее Мне 19 лет, я закончила первый курс экономического факультета. Увлекаюсь изучением иностранных языков, игрой на фортепиано. Диагноз мне поставили практически сразу после рождения, я тогда была маленькой, так что мало что помню :)Что хотелось сказать, или у любого правила есть исключения. Буквально вчера перебирала книги и в одном из медицинских журналов наткнулась на статью о ФКУ. В ней было сказано (дословно): "...о...
Читать далее Потрясающая история. Написал ее один мой знакомый. У его дочки не ФКУ, но ребенок очень сильно пострадал от родовой травмы и неправильного лечения. Ребенок был на грани жизни и смерти, но вера и усилия родителей вернули девочку к жизни. Эта история может дать надежду тем родителям, дети которых были ...
Читать далее Ваня Сучков, Россия Выступление мамы Вани, Елены Балабановой, Президента АНО "Пациентская организация больных фенилкетонурией", г. Москва ...
Читать далее ФКУ - обнаруженная в 2 года Валентина Т., Николаев: "Я написала это письмо, чтобы родители не падали духом и не опускали руки." У меня родился мальчик и в 8 месяцев я стала замечать, что его развитие затормозилось и даже стало ухудшаться. До 2 лет я ходила с ним по врачам, лежали мы с ним в неврологии, считали кивки головой (мелкие приступы) , ходить он не мог, т.к. позвонок качался во все стор...
Читать далее Жизнь с фенилкетонурией – вид изнутри или записки взрослой ФКУшки Мария Депенвеллер, Торонто, Канада Писательство мемуаров – дело старушек с фиолетовыми кудрями и приукрашенным фантазией прошлым. Мне же пока этой разновидностью эпистолярного жанра, пожалу...
Читать далее
