Уважаемые родители!
Каждый день родители ребенка с ФКУ сталкиваются с разнообразными проблемами. Как скорректировать диету, как заниматься с ребенком, что приготовить, как научить ребенка соблюдать диету и при этом не испытывать дискомфорта и многое другое.
Каждый из вас может поделиться своим богатым личным опытом. Если вы преуспели в кулинарии, или просто открыли новый интересный рецепт, узнали или разработали новую методику занятий, реабилитировали ребенка или прочитали о новых исследованиях и методах лечении ФКУ – поделитесь своими знаниями и опытом!
Присылайте ваши статьи с фотографиями, и мы их обязательно опубликуем.
Мы ждем от Вас ваши личные истории. Поверьте, они будут очень полезны и тем, кто только недавно узнал о болезни ребенка, и тем, кто уже имеет свой опыт. С помощью этих историй мы будем поддерживать друг друга, делиться опытом, осознавая, что мы все связаны единым делом – делом улучшения качества жизни детей с ФКУ.
Написать письмо
Татьяна Немировец, финалистка шоу "Мастер-шеф" на СТБ, мама трехлетнего ребенка с фенилкетонурией, рассказывает свою историю Таня Немировец и Михаил Сосновских покинули проект «МастерШеф» за шаг до победы. Их любили судьи и боялись соперники... «Михаил всегда внимательно слушал и исправлял свои ошибки», - говорит Эктор о Сосновских. <...
Читать далее Шановна Оксана Олегівна! Доброго дня! Прошу уважно прчитати листа, звертається до вас мама дитини хворого на важку і небередбачувану хворобу фенілкетонурію. Чому непередбачувану, бо саме від того як дотримується дієта і покаже саме лікування. А що таке дієта і як пояснити дитині, що тобі не можна хлібчика, макарону, м`яса, риби, яєць,молока, творогу, печива, цукорок,... і багато - багато ч ого. А годувати треба щодня, і не один раз. Рятувалась...
Читать далее PKU Advocate Kevin Alexander - My PKU life (с русскими субтитрами) Этого человека зовут Кевин Александр, он живет в США, и у него фенилкетонурия. Вот его история. ...
Читать далее История Светланы Cветлана, Харьковская область 21 октября 1991года родилась наша Мариночка. Папа так хотел доченьку, так и его желание исполнилось. Ничего не предвещало беды: во время беременности брали все анализы генетические на развитие ребеночка, как мне говорили тогда. Родила сама с нормальным весом 3480 г с нормальным ростом 53 см. В роддоме только отмечалась биллирубиновая желтушка, а так все хор...
Читать далее Наша жизнь с фенилкетонурией Сюжет 5 канала в программе "Здорові історії" ...
Читать далее Костя-американец Автор: Елена, Киев Эта история произошла примерно лет двенадцать назад. Джимми поднял Костю на руки и сказал: «Это мой сын!» Из глаз катились слезы – ручьем. Слезы радости. Костя, мальчик из детского дома, нашел своих н...
Читать далее Автор: Елена, Донецкая область Вот теперь, когда уже немного прошло состояние шока и депрессии, когда мы уже освоились с особенностями питания нашей малышки, я хочу рассказать о самом большом счастье в моей жизни… У меня двое взрослых сыновей - моя большая радость и гордость. Пришло время и старший сын сказал, что в его семье скоро появится ребенок. Как описать свое состояние – и шок в какой то мере,...
Читать далее Автор: Виктория, Киевская область А во так все было у меня. 2 брак, счастье, радость, ведь теперь у моей Галочки появился папа, который повел в 1 класс, и теперь она была как все - с мамой и папой. У неё расправились крылья и поднялась голова. А как мне было хорошо и радостно, от того, что дочери ХОРОШО. Вот и речь начала заходить о 2 ребёночке - но 5 лет---и ничего, пусто - как в танке. Потом выясняется, ч...
Читать далее Автор: Екатерина, Донецкая область Хотелось бы рассказать нашу историю для тех родителей, кто только узнал об этом диагнозе. Начну с самого начала: жила обычной жизнью "как все" - школа, институт, семья, работа. К 23 годам стала задумываться о материнстве, вернее о том, что уже год мы с мужем хотим ребенка, никак не предохраняемся, а беременности все нет; хожу от одного гинек...
Читать далее Автор: Плужникова Елена, Россия Многих родителей современных детей с ФКУ, рожденных уже после массового скрининга новорожденных глубоко возмущают ссылки на статьи 1988–1998 г.г., в которых дается неблагоприятный прогноз для умственного и физического развития наших деток. На наш взгляд, давно пора уже пересмотрет...
Читать далее