ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты
2015-12-30

2015 – год борьбы за права орфанных пациентов

На пороге Новый 2016 год. Последние дни старого уходящего года – время подведения итогов и время строить планы на будущее.

2015 год можно смело назвать особенно тяжелым – недостаточное финансирование и  инфляция 2014 года привели к тому, что впервые за всю историю МОЗом не были закуплены аминокислотные смеси для новорожденных и детей до года. Детям старше года закупили только треть от потребности.

Наша организация на протяжении всего года оказывала гуманитарную помощь всем, кто в этом нуждался – семьям с нововыявленными детьми, вынужденным переселенцам, малоимущим.

Украинская ФКУ организация – один из учредителей ГС «Орфанні захворювання України»,  в 2015 году продолжала работу над имплементацией Закона об орфанных заболеваниях, начатую в 2014 году.

Орфанні, але не безправні! Акція пацієнтів з рідкісними хворобами

Первый съезд пациентов с орфанными заболеваниями

День рідкісних хвороб в Україні: Як це відбулося

Письмо ГС "Орфанні захворювання України" Премьер-министру Яценюку А.П. 26.02.12

Резолюция съезда орфанных пациентов

Письмо меру г. Киева Кличко об обеспечении пациентов старше 18 лет 22.04.2015

Резолюция Конференции «Фенілкетонурія: проблеми лікування в Україні»

Всеукраинский тур фотовыставки  «Рідкісне право жити»

ГС «Орфанні захворювання України» в рамках всеукраинского тура обращалась к представителям областных и городских администраций,  депутатам, чиновникам департаментов охраны здоровья с требованием обратить внимание на проблемы орфанных  пациентов. Во второй половине года во многих городах уже начали закупать аминокислотные смеси для пациентов старше 18 лет.

Фотовыставка «Рідкісне право жити», посвященная Дню Редких Заболеваний, Верховна Рада України 10.02.2015

Полтава 9.04.15

Сумы 19.05.15

Запорожье 15.06.15

Форум "Права орфанних хворих. Доступ до лікування" Харьков 30.06.15

Одесса  16.07.15

Чернигов 3.09.15

Винница 10.09.15

Днепропетровск 28.10.15

Львов 19.11.2015

Ровно 4.12.2015

Киев (КМДА) 17.12.15

Работа в МОЗ

В 2015 году нам, наконец,  удалось наладить диалог с МОЗ. Наши предложения по номенклатурам для детей от 0 до 3 лет были приняты, в результате впервые были закуплены качественные аминокислотные смеси в соответствии с возрастными потребностями.

Предложения об улучшении помощи МОЗ больным ФКУ 16.04.15

Предложения по номенклатуре закупок МОЗ 28.05.15

Основные акции ГС «Орфанні захворювання України»  2015 года

В проекте бюджета на 2016 год были заложены суммы на уровне 2015 года.  Акции под Кабинетом Министров и Министерством финансов, пресс-конференции, брифинги, диалог с представителями власти, депутатами, СМИ – это далеко не полный список событий за этот год. В результате финансирование орфанных программ, в том числе и «Національного плану дій щодо реалізації Конвенції ООН з прав дитини» увеличено на 468 577 тыс. грн.

Акция "Життя, яке я не проживу", Киев, 07.10.15

Пресс - брифинг с международным участием «Орфанні хвороби в Україні: Забезпечення лікування пацієнтів - шлях до Європейських реформ. Досвід Європи» 07.12.2015

Акция "Святий Миколай: Кому пряник, кому різочку?"18.12.15

Акции Украинской ФКУ организации

В этом году мы впервые отметили Международный День ФКУ вместе с Европейской Ассоциацией фенилкетонурии ESPKU и всей мировой общественностью. В Киеве состоялась Конференция «Фенилкетонурия: проблемы лечения в Украине». 

Международный День ФКУ 28.06.15

А харьковчане смогли добиться закупки аминокислотных смесей только в результате акции протеста под стенами Харьковской городской администрации:

Акция "Мы имеем право на жизнь" Харьков, 17.07.15

Помощь в организации конференций и семинаров для врачей

Наша организация оказывает помощь в подготовке конференций, семинаров, распространению учебной литературы для врачей и родителей

Первый национальный  конгресс редких заболеваний с  международным участием  21-23 сентября 2015,  Харьков

Научно-практический семинар для врачей-генетиков с международным участием  17-18 декабря 2015, Трускавец

От имени нашей организации выражаем благодарность

Татьяне Кулеше, главе ГС «Орфанні захворювання України» и всей команде – за невероятные усилия в борьбе за права орфанных пациентов.

Колинько Людмиле (Полтава)

Николаю Колтуну (Одесса)

Грищенко Оксане (Чернигов)

Криворучко Юлии (Винница)

Роману Гринченко (Днепропетровск)

Оксане и Владимиру Тутук (Харьков)

а также всем родителям, принимавшим активное участие в подготовке и проведении мероприятий и акций в регионах Украины.

 

Поздравляем с наступающим Новым годом и Рождеством Христовым!

Пусть Новый 2016 год принесет мир, счастье и благополучие!

2016.jpg