Новости

Долгожданная забота. Государство обещает пожизненно обеспечить лекарствами неизлечимо больных людей2014-04-25

По статистике, в Украине на 10 тысяч населения приходится один больной орфанным (редким) заболеванием - такие пациенты полностью зависят от лекарств, которых не купишь в обычной аптеке, и... Читать далее

Поздравляем!2014-04-18

Друзья! Сегодня нашей организации исполнилось 14 лет. Самым важным событием этого года стало принятие Закона Украины об орфанных заболеваниях, который позволит пациентам с ФКУ получать аминокислотные смеси, продукты и лекарства бесплатно на протяжении всей жизни. Это очень важный шаг... Читать далее

Закупівлі в ‪МОЗ‬ віднині будуть під пильним контролем громадськості2014-04-18

Міністерство охорони здоров’я значно розширило представництво громадськості у робочих групах, які супроводжують державні закупівлі. Відповідний наказ - №262 «Про затвердження складу постійних робочих груп Міністерства охорони здоров’я України» 17 квітня оприлюднено на сайті Міністерства.Наказ затверджено з метою досягнення результативних показників державних цільових програм, ефективного і раціонального вико... Читать далее

Верховна Рада прийняла закон про підтримку хворих на орфанні хвороби2014-04-17

17 квітня 2014, 12:10 Орфанні, тобто рідкістні, генетичні з... Читать далее

Володимир Дудка: орфанні хворі матимуть довічне державне забезпечення2014-04-16

 Опубліковано: 15 квітня 2014 Категорія: Події Орфанні захворювання   ... Читать далее

МОЗ доручено затвердити перелік орфанних захворювань та створити реєстр хворих2014-04-16

Відповідно до ухваленого Верховною Радою України Закону «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» Міністерству охорони здоров’я України доручено затвердити перелік орфанних захворювань та створити і вести державний реєстр громадян, які страждають на ці захворювання.Законом встановлено, що орфанним вважа... Читать далее

ВР приняла закон об орфанных заболеваниях2014-04-15

Закон України про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань ______________________________________   Верховна Рада України п о с т а н о в л я є: І. Внести до Основ законодавства України про охорону здоров’я (Відом... Читать далее

Ответ МОЗ на депутатский запрос2014-04-08

... Читать далее

Депутатське звернення до Прем’єр-міністра України А.Яценюка2014-03-14

Народний депутат України, член депутатської групи «Суверенна європейська Україна» Володимир Дудка звернувся до Прем’єр-міністра України А.Яценюка з депутатським запитом із проханням не допустити скорочення фінансування заходів, спрямованих на профілактику та лікування рідкісних (орфанних) захворювань. Про це було оголошено с... Читать далее

28 февраля - День орфанных заболеваний2014-02-28

ЗАЯВА ДЕПУТАТСЬКОЇ ГРУПИ «СУВЕРЕННА ЄВРОПЕЙСЬКА УКРАЇНА» ЩОДО ЗАБЕЗПЕЧЕННЯ ХВОРИХ НА РІДКІСНІ (ОРФАННІ) ЗАХВОРЮВАННЯ НЕОБХІДНИМ ЛІКУВАННЯМ 28 лютого відзначається Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. На сьогодні таких орфанних захворювань ідентифіковано близько 8 тисяч, з яких понад 5 тисяч – спадкові хвороби. Ці захворювання супроводжуються складним, хронічним, прогресуючим перебігом, а також ... Читать далее