Новости

План и Официальное видео Дня Редких Заболеваний 20152015-02-16

Общественные организации Украины принимают участие в Дне Редких Заболеваний с 2008 года (наша организация - с 2012 года). Мы используем этот повод, чтобы организовать информационные кампании в круп... Читать далее

План мероприятий ко Дню Редких Заболеваний2015-02-13

      Партнеры ГО "Украінська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію": Компания "SONA-PHARM" Llc. - официальный дилер Куван® "Мерк Сероно... Читать далее

Брифінг 10.02.15 Ольга Богомолець 2015-02-11

Брифінг Голови Комітету з питань охорони здоров’я О.Богомолець, присвячений питанням законодавчих гарантій забезпечення хворих на орфанні (рідкісні) захворювання ... Читать далее

Фотовиставка «Рідкісне право жити», присвячена Дню Рідкісних Захворювань2015-02-10

10 лютого у Верховній Раді відкрилася фотовиставка «Рідкісне право жити», присвячена долям дітей, хворих на орфанні (рідкісні) захворювання. Фотовиставка, організована Українським фондом "Здоров'я" за підтримки голови Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я Ольги Богомолець та ГС «Орфанні захворювання України», приурочена до Всесвітнього дня орфанних захворювань. Мета виставки - при... Читать далее

Фотоотчет о выставке в ВР2015-02-10

Володимир Дудка, автор Закону про орфанні захворювання: Оскільки загальнодержавні справи в Україні розвиваються часто поза контролем навіть великих державних мужів, то наш фонд "Здоров'я", як і багато простих українців, продовжує займатися невеликими конкретними справами. Сьогодні в кулуарах Верховної Ради відкрилася фотовиставка, приурочена до Всесвітнього дня орфанних (рідкісних) хворих. Ми... Читать далее

Новый адрес Донецкого МГЦ2015-02-04

Внимание жителей украинской части Донецкой области! Ваш медико-генетический центр переехал в г. Мариуполь. Контакты: КЛПУ «Донецький обласний спеціалізований центр медичної генетики та пренатальної діагностики» М. Маріуполь, пр. Гагаріна 114/116, тел. (097)064-51-24 e-mail donetskmgc@gmail.com... Читать далее

Официальный плакат Дня Редких Заболеваний 28 февраля 20152015-01-17

Станьте частью международного движения и используйте День Редких Заболеваний для того, чтобы больше рассказать о наших проблемах! Используйте официальные международные коммуникационные материалы! Помните, что материалы не могут быть использованы в коммерческих целях (полная информация об использовании логотипа Деня Редких Заболеваний и зарегистрированного товарного ... Читать далее

Наследственность – не приговор!2015-01-17

ЭКО: Центр репродукции человека Эко центр профессора Феськова А.М. ®, ООО «САНА-МЕД»   Каждая семья мечтает о здоровом ребенке. Современные технологии позволяют осуществить эту мечту и семьям с г... Читать далее

Присоединяемся к мировому ФКУ сообществу!2015-01-12

Christopher Howell‎ - Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію Привіт всім .. Я дорослий з ФКУ .. Я шукаю ФКУ сімей по всьому світу. Я хотів би знай... Читать далее

Отчет о помощи за период 15.10.14 - 12.01.152015-01-12

С 15.10.14 по 31.12.14 через социальные сети и форумы собрана гуманитарная помощь для детей Украины до 3 лет и детей в зоне АТО. Получено 223 банки аминокислотных смесей от родителей детей с ФКУ из РФ. Отправлено 115 посылок (Украина + зона АТО). Из них 51 посылка для детей от 0-3 по Украине, некоторые посылки для нескольких детей (Житомир, Харьков, Одесса, Львов, Новоград-Волынский, Сумы, Киев, Бровары... Читать далее