RU  UA
ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиНовостиМастерклассФКУ АкадемияКонтакты

Новости

Актуальная информация, касающаяся фенилкетонурии – события, общественные акции, медицинские конференции по вопросам ФКУ, освещение деятельности организации в средствах массовой информации – все это вы найдете в этом разделе. Вы так же можете сообщить нам о событии, которое произошло в вашем регионе.

 

Страница: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ..26 

АНОНС:Фотовиставка в Вінниці 10.09.152015-09-08

Анонс 10 вересня 2015 року о 12.00 в м.Вінниця, в приміщенні ресторану "Поділля", конференц-зала № 2 вул. Пушкіна, 4, відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити". В рамках виставки відбудеться відкритий з владою та громадськістю, а також з лікарями, фотовиставка присвячена життю та пробл... Читать далее

Фотовыставка "Рідкісне право на життя" в Чернигове 3.09.152015-09-03

Сегодня в Чернигове прошел очередной этап фотовыставки "Орфанні, але не безправні". Диалог состоялся и с врачами, и с представителями Облздрава. О проблемах наших пациентов в Чернигове знают не по наслышке - в этом году родилось трое малышей, которым не в... Читать далее

ВНИМАНИЕ, КОНКУРС!2015-07-31

При поддержке компании Nutricia объявляем конкурс Мастершеф-Нутриция! Участникам предоставляется продукция Loprofin для разработки новых интересных рецептов. Лучшие рецепты будут опубликованы, а авторы получат приз от компании Nutricia - продукты Loprofin, которые отличаются высоким качеством и безопасностью. ... Читать далее

Спецхліб повсякденний: боротьба за життя. Сюжет "Вікна-новини", СТБ2015-07-24

Суміш ціною в життя. У Харкові батьки разом з дітками, хворими на генетичну недугу - фенілкетонурію - вийшли боротися за життя до стін тамтешньої мерії. Від січня родини не отримують суміші, без якої діти просто приречені: вони деградують і, зрештою, можуть померти. За законом, спецхарчування має забезпечити держава. Однієї баночки такого харчування вистачає на тиждень, а коштує вона – 2,5 тисячі... Читать далее

Сюжет телеканала АТН (Харьков)2015-07-24

"Не губите наших детей! Не губите наших детей! Не губите наших детей!" Около 30 человек вышли сегодня на пикет к горисполкому с плакатами в руках. Участники акции говорят: это единственный реальный способ достучаться до чиновнико... Читать далее

Акція "Ми маємо право на життя!" Харків, 17.07.152015-07-24

17 липня 2015 року під стінами Харківської МДА відбулася акція «Ми маємо право на життя!». ... Читать далее

Виставка "Рідкісне право жити" в Одесі 16-17.07.20152015-07-24

«Рідкісне право жити». Саме під такою назвою в Культурно-діловому центрі профспілки працівників охорони здоров’я урочисто відкрилася благодійна фотовиставка, присвячена долям людей з рідкісними захворюваннями. Захід проходить в рамках Всеукраїнського туру, який розпочався цієї зими в стінах Верховної Ради України та нарешті дійшов до Одеси. ... Читать далее

Харківська влада вже півроку морить голодом хворих дітей2015-07-15

До уваги громади та журналістів! 17 липня 2015 року (п'ятниця), о 10.00 під стінами Харківської МДА відбудеться акція «Ми маємо право на життя!». Батьки дітей - інвалідів, хворих на фенілкетонурію, разом зі своїми дітьми проведуть пікет під будівлею Міської ради. З січня місяця цього року діти міста не отримали жодної банки життєво необхідного лікувального харчування. Спеціальні амінокислотні суміші є і лікам... Читать далее

АНОНС: Акция "Мы имеем право на жизнь" Харьков, 17.07.152015-07-14

  Приглашаем Вас на акцию «Мы имеем право на жизнь!» В Харькове родители детей - инвалидов, больных фенилкетонурией, вместе со своими детьми проведут пикет под зданием городского совета. Акция состоится 17 июля 2015 года( пятница) ,в 10.00, по адресу : г. Харьков , пл. Конституции,7. Основная цель пикета - привлечение внимания представителей органов власти к проблеме, которая сложи... Читать далее

АНОНС! Фотовиставка та форум в Одесі2015-07-13

•16 липня 2015 року з 14.00 до 16.00 в м. Одеса, Культурно-діловий центр профспілки працівників охорони здоров’я, вул. Грецька, 20, відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити“, в рамках Всеукраїнського туру, присвяченого життю орфанних хворих. •17 липня з 12.00 д... Читать далее
Страница: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ..26