ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты

Новости

Актуальная информация, касающаяся фенилкетонурии – события, общественные акции, медицинские конференции по вопросам ФКУ, освещение деятельности организации в средствах массовой информации – все это вы найдете в этом разделе. Вы так же можете сообщить нам о событии, которое произошло в вашем регионе.

Сообщить новость

Если вы хотите всегда быть в курсе событий – подпишитесь на нашу рассылку

«Новости Украинской ФКУ организации».

Делитесь идеями, фотографиями, ссылками на нашей страничке на Facebook:

facebook.pngМы на Facebook

Так же для связи с нами доступен Форум и группа Фенилкетонурия-Украина

FBGR.jpg

 

Страница: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 ..27 

Виставка "Рідкісне право жити" в Одесі 16-17.07.20152015-07-24

«Рідкісне право жити». Саме під такою назвою в Культурно-діловому центрі профспілки працівників охорони здоров’я урочисто відкрилася благодійна фотовиставка, присвячена долям людей з рідкісними захворюваннями. Захід проходить в рамках Всеукраїнського туру, який розпочався цієї зими в стінах Верховної Ради України та нарешті дійшов до Одеси. ... Читать далее

Акція "Ми маємо право на життя!" Харків, 17.07.152015-07-24

17 липня 2015 року під стінами Харківської МДА відбулася акція «Ми маємо право на життя!». ... Читать далее

Спецхліб повсякденний: боротьба за життя. Сюжет "Вікна-новини", СТБ2015-07-24

Суміш ціною в життя. У Харкові батьки разом з дітками, хворими на генетичну недугу - фенілкетонурію - вийшли боротися за життя до стін тамтешньої мерії. Від січня родини не отримують суміші, без якої діти просто приречені: вони деградують і, зрештою, можуть померти. За законом, спецхарчування має забезпечити держава. Однієї баночки такого харчування вистачає на тиждень, а коштує вона – 2,5 тисячі... Читать далее

Сюжет телеканала АТН (Харьков)2015-07-24

"Не губите наших детей! Не губите наших детей! Не губите наших детей!" Около 30 человек вышли сегодня на пикет к горисполкому с плакатами в руках. Участники акции говорят: это единственный реальный способ достучаться до чиновнико... Читать далее

Харківська влада вже півроку морить голодом хворих дітей2015-07-15

До уваги громади та журналістів! 17 липня 2015 року (п'ятниця), о 10.00 під стінами Харківської МДА відбудеться акція «Ми маємо право на життя!». Батьки дітей - інвалідів, хворих на фенілкетонурію, разом зі своїми дітьми проведуть пікет під будівлею Міської ради. З січня місяця цього року діти міста не отримали жодної банки життєво необхідного лікувального харчування. Спеціальні амінокислотні суміші є і лікам... Читать далее

АНОНС: Акция "Мы имеем право на жизнь" Харьков, 17.07.152015-07-14

  Приглашаем Вас на акцию «Мы имеем право на жизнь!» В Харькове родители детей - инвалидов, больных фенилкетонурией, вместе со своими детьми проведут пикет под зданием городского совета. Акция состоится 17 июля 2015 года( пятница) ,в 10.00, по адресу : г. Харьков , пл. Конституции,7. Основная цель пикета - привлечение внимания представителей органов власти к проблеме, которая сложи... Читать далее

АНОНС! Фотовиставка та форум в Одесі2015-07-13

•16 липня 2015 року з 14.00 до 16.00 в м. Одеса, Культурно-діловий центр профспілки працівників охорони здоров’я, вул. Грецька, 20, відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити“, в рамках Всеукраїнського туру, присвяченого життю орфанних хворих. •17 липня з 12.00 д... Читать далее

Форум "Права орфанних хворих. Доступ до лікування" Харків 30.06.152015-07-07

30 червня у м. Харкові в приміщенні Національного театру опери та балету(мала зала) відбулося відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити" та пройшов спеціалізований форум "Права орфанних хворих.Доступ до лікування". Урочисто выдкрила роботу форуму Гречаніна Олена Яківна... Читать далее

Съемки программы об ЭКО2015-07-07

Внимание для всех пар, носителей редких заболеваний! Для съёмки в программе о генетике необходима пара. Условия: 1. Мужчина до 40 лет (параметры спермограммы) 2. Женщина до 30 лет (от возраста зависит сколько мы получим эмбрионов, из которых будем выбирать здоровый). Если достаточный резерв яичников (по УЗИ) - до 35 можно рассмотреть) 3. Наличие ребёнка с полной формой наслед... Читать далее

Сегодня – Международный День фенилкетонурии2015-06-28

  В этом году впервые мы отмечаем Международный День ФКУ вместе с Европейской Ассоциацией фенилкетонурии ESPKU и всей мировой общественностью. Вчера, 27 июня, в Киеве состоялась Конференция «Фенилкетонурия: проблемы лечения в Украине».  Были приглашены главы областных обществе... Читать далее
Страница: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 ..27